'Het is een spontane vrouw, gevangen achter spieren die het niet meer doen'

'Het is een achtbaan waar je niet in wilt zitten', vertelt haar man, Anton Scheurink. 'Marjan was voor haar ziekte een zeer actieve, vrolijke vrouw. Vrolijk en spontaan is ze nog steeds, maar dat zit gevangen achter spieren die het niet meer doen.'

Ondanks haar ziekte blijft Marian een optimist, vertelt Anton. 'Ze wordt elke ochtend lachend wakker.'

Vorige week bezocht ze een concert van haar idool, Douwe Bob. Anton: 'Na het concert kwam hij nog bij ons langs. Zo verliefd als ze naar hem keek, heeft ze naar mij nooit gekeken.'

Dat Marian nog leeft, is onder meer te danken aan enkele medische oplossingen. Zo krijgt ze haar eten via een maagsonde. En Marian zit aan de beademing. 'Dat was een paar jaar geleden niet gewoon, maar zelfs de longarts is er nu van overtuigd dat dit echt een positief effect heeft voor ALS-patiënten.'

Marian kan niet meer praten, maar spreekt met haar ogen. Letterlijk. 'Ze heeft een computer die ze met haar ogen kan bedienen.

Enkele jaren geleden, toen ze nog wel kon praten, gaf Marian een interview aan NRC. Anton: 'Daarin zei ze: De acceptatie dat ik kom te overlijden, creëerde de ruimte om verder te leven.'

Ook haar humor is Marian niet kwijtgeraakt. Haar man heeft daar een sprekend voorbeeld van. 'Ze moest mee in de ambulance. Dan is het gebruikelijk dat je aan moet geven of je gereanimeerd wil worden. Haar antwoord: op de heenweg wel, de terugweg niet. Dat was echt grappig.'