Mensen schrijven soms: 'Laat die jongen toch doodgaan, want anders gaan de zorgkosten nog meer omhoog'

Vader Gert Jan en moeder Gerda spanden onlangs een kort geding aan tegen hun zorgverzekeraar, maar hun verzoek is vooralsnog afgewezen. 'We hebben het vonnis gisteravond wel vijf keer doorgelezen en besproken met onze advocaat', zegt Gert Jan aan de telefoon. 'Een deel van onze zaak is te makkelijk afgeserveerd, mede door onjuiste aannames. Het overige deel vindt de rechter te medisch en hij verwijst ons terug naar het ZIN (Zorginstituut Nederland, red.), dat ons zelf naar de rechter verwees.'

'Te medisch' kan het voor de ouders van Geuko nooit zijn. Zij moeten zich in de kleinste details verdiepen om te zorgen dat hun zoon de nodige zorg krijgt.

Geuko werd gezond geboren, maar raakte op 4-jarige leeftijd binnen twee dagen grotendeels verlamd, onder meer aan zijn beademingsspieren. De zeldzame ziekte Acute Flaccid Myelitis (AFM) bleek de oorzaak. Dat is een acute verlamming door een ruggenmergontsteking.

In 2019 kon Geuko, dankzij het tv-programma Je Geld of Mijn Leven, een therapie volgen in een Amerikaans revalidatieziekenhuis. Voor die behandeling kon het jongetje nauwelijks zelfstandig ademhalen, maar daar slaagden ze er onder meer in om hem onafhankelijker te maken van het beademingsapparaat. Gert Jan en Gerda willen dat hun kind deze therapie opnieuw krijgt. 'En wij willen dat niet alleen, we worden daarin ondersteund door allerlei artsen wereldwijd', benadrukt Gert Jan.

Maar de werking van de therapie wordt hier niet erkend en dus ook niet vergoed door de verzekering. Gert Jan: 'Het Amerikaanse RIVM heeft deze therapie goedgekeurd en die voldoet aan de richtlijnen van de World Health Organization. Ik snap niet waarom we hier in Nederland zo moeilijk doen. In ons land wordt de therapie overigens ook gegeven, alleen aan andere doelgroepen. Het Daan Theeuwes Centrum, een revalidatiecentrum in Woerden, behandelt jongvolwassenen met een traumatische hersenbeschadiging op deze manier en Neuromove in Amsterdam gebruikt het bij mensen met een dwarslaesie. Bij beide wordt dit vanuit de basisverzekering vergoed.'

Een ander probleem is dat Geuko in Nederland niet naar een revalidatiecentrum kan. 'Omdat men niet kan garanderen dat de veiligheid van zijn gezondheid daar is gewaarborgd', legt Gert Jan uit. 'Vanwege personeelstekorten geldt hetzelfde voor de ziekenhuizen en voor de intensive care is hij medisch weer te goed. Hij kan dus eigenlijk nergens terecht.'

De rechter vindt de therapie bovendien niet noodzakelijk omdat er geen sprake zou zijn van een 'medisch zeer ernstige toestand die levensbedreigend is, dan wel leidt tot ernstig lijden'.

'Maar het onthouden van therapie kan daar wel toe leiden', weet Gert Jan. 'Dat heeft de hoofdarts van het Amerikaanse expertisecentrum gezegd, net als de hoogleraar revalidatie geneeskunde van het UMCU en de neuroloog van het UMCG. Als Geuko deze therapie niet krijgt, is elke vorm van herstel niet meer mogelijk en bestaat er een groot risico op hartfalen en beademingsfalen.'

Ook het lijden van Geuko zou niet voldoende zijn voor het krijgen van de therapie, oordeelt de rechter. 'Maar die kan daar helemaal niet over oordelen', vindt Gert Jan. 'Als je de definitie van lijden opzoekt, dan is die persoonlijk en voor iedereen anders.. Je kunt ook psychisch en sociaal lijden. Dan kan het gaan om angst voor toenemende pijn, benauwdheid, eenzaamheid, maar ook om het aantasten van kernwaarden als zelfstandigheid en waardigheid. Daar maken we ons zorgen over bij Geuko en die zorgen worden gedeeld door experts.'

Toch zijn er nog kansen voor Geuko, betoogt zijn vader. 'Door spieren met deze therapie te trainen, kunnen die straks dienen als donorspieren in bijvoorbeeld zijn schouders, die nu niet werken. Maar als die goede spieren niet getraind worden, zal Geuko alleen maar meer afhankelijk worden van zorg.'

Opgeven is dan ook geen optie. 'Nee, ik hoor mensen wel eens zeggen dat ze 'Geuko-moe' zijn', zegt Gert Jan. 'Of ze schrijven: 'Laat die jongen toch doodgaan, want anders gaan de zorgkosten nog meer omhoog.' Het belemmert hem en Gerda niet om opnieuw de publiciteit te zoeken. 'Wij zullen nooit wennen aan de opmerkingen van dat soort toetsenbordridders, maar we leren ermee omgaan.'

Wat zijn de mogelijkheden nog nu de rechter hun verzoek heeft afgewezen? 'Onze advocaat zegt dat er, door een slechte motivatie met cruciale fouten en verkeerde aannames, een grote kans is dat dit vonnis in hoger beroep wordt vernietigd. We hadden 48 bewijsstukken geleverd waar overheen is gestapt en we gaan nog meer gerichte bewijzen aanvoeren.

Het hoger beroep kost 25.000 euro. Dit willen we bij elkaar krijgen door hulpmiddelen die we op eigen kosten hebben aangeschaft, te verkopen. Geuko kan die niet meer gebruiken door gebrek aan een revalidatieplan. Mochten we uiteindelijk winnen, dan krijgen we de therapie en hopelijk ook de hulpmiddelen vergoed vanuit de basisverzekering. Maar we hopen natuurlijk op ondersteuning van mensen die ons willen helpen of dat er iemand opstaat die zegt: Dit hoger beroep wil ik wel financieren. Want wij staan in ons gelijk, zegt onze advocaat.'

Er loopt een algehele crowdfundingactie voor Geuko. Het ingezamelde bedrag staat op 12.000 euro, maar deze actie loopt al enkele jaren en dat geld is al besteed. Daardoor moet de volledige 25.000 euro nog worden ingezameld.