Crowdfunding voor onderzoek naar zeldzame blaarziekte

© vlinderkind.nl
De Rijksuniversiteit Groningen is op internet een nieuwe crowdfundingsactie begonnen om onderzoek te financieren. Het gaat om onderzoek naar de zeldzame, zeer pijnlijke blaarziekte EB, Epidermolysis Bullosa.
Die pijn wordt voor een groot deel veroorzaakt door bacteriën. Het onderzoek van medisch microbioloog Jan Maarten van Dijl richt zich op de manier waarop die bacteriën bestreden kunnen worden. Hij streeft ernaar, via crowdfunding, 15.000 euro binnen te krijgen voor zijn onderzoek.
Jaarlijks worden in Nederland zo’n twintig kinderen geboren met de erfelijke aandoening EB. ‘Vlinderkinderen’ worden ze genoemd, vanwege hun enorm kwetsbare huid. Een groot aantal van hen overlijdt voor ze de volwassen leeftijd hebben bereikt.
Waar de meeste mensen pas blaren krijgen na langdurige wrijving, bijvoorbeeld na een lange wandeling, kan bij patiënten met EB een klein beetje druk al leiden tot een beschadiging van de huid of slijmvliezen.