UMCG heeft 39 expertisecentra voor zeldzame kwalen

© Erik Hogeboom/RTV Noord
Minister Schippers van VWS heeft binnen het UMCG 39 expertisecentra erkend voor diverse zeldzame aandoeningen. Samen bestrijken deze 39 expertisecentra 51 groepen van zeldzame aandoeningen.
Om in aanmerking te komen voor erkenning als expertisecentrum moest het UMCG in een uitgebreide procedure aantonen ook echt de expertise in huis te hebben en kwalitatief hoogstaande zorg te leveren.

Patiëntenorganisaties

Daarnaast moet er wetenschappelijk onderzoek worden gedaan en moeten er goede banden zijn met patiëntenorganisaties. Het oordeel van de patiëntenverenigingen telde in die procedure nadrukkelijk mee. Dat betekent ook dat een expertisecentrum een kwaliteitssysteem moet hebben en betrokken moet zijn bij bijvoorbeeld het schrijven van richtlijnen en informatiemateriaal voor patiënten en andere zorgverleners.

Zeldzame aandoeningen

Sommige aandoeningen zijn zo zeldzaam, dat er maar enkele patiënten in Nederland zijn met die aandoening. Maar er zijn zoveel verschillende zeldzame aandoeningen, dat in totaal bijna een miljoen Nederlanders aan een zeldzame aandoening lijden. Dat kan variëren van zeldzame tumoren en stofwisselingsziekten tot aangeboren hartafwijkingen en chromosoomafwijkingen. Er zijn ruim 7000 verschillende zeldzame aandoeningen.