'Meer begrip en meer geld nodig voor kinderen met reuma'

Kinderfysiotherapeut Otto Lelieveld uit Groningen voegt de daad bij het woord: Hij fietst in september met andere Europese kinderreumatologen van Utrecht naar een congres in Genua. Hij wil met de tocht vooral aandacht vragen voor kinderreuma, maar ook geld ophalen voor beter onderzoek.

'Jeugdreuma komt best wel veel voor', zegt Lelieveld. 'Zo'n 3000 kinderen lijden aan de ziekte. Door de reuma hebben de kinderen pijn aan gewrichten en spieren en raken gewrichten ook vergroeid. De reuma is goed te behandelen, maar de medicijnen maken kinderen erg misselijk en zijn dus behoorlijk belastend.'

'Bovendien is nog heel veel onbekend. Er is bijvoorbeeld een groep kinderen die niet goed reageert op medicijnen en daardoor veel meer last heeft van de reuma dan nodig is. Daar is dus veel meer onderzoek voor nodig', vindt Lelieveld.

De reumaspecialisten willen in acht dagen 1200 kilometer fietsen en een paar stevige bergen bedwingen. 'Een uitdaging', zegt Lelieveld. 'Bovendien adviseer ik mijn patiënten ook om meer te bewegen, dus dat past mooi.'

Volgens de fysiotherapeut is het in de eerste plaats nodig dat er meer begrip gekweekt wordt voor jeugdreuma. 'Je kunt het aan kinderen niet direct zien dat ze reuma hebben, zoals bijvoorbeeld bij een gebroken been. Begrip helpt als een kind een slechte dag heeft met veel pijn en vermoeidheid'.

De fietsploeg wil minstens 5000 euro ophalen. 'Met tien collega's van het Beatrix kinderziekenhuis hebben we dat bedrag als doel gesteld. Maar we fietsen ook langs een aantal andere europese reumatologiecentra en die willen ook geld ophalen. Samen mikken we op 50.000 euro'.

Met het geld willen de UMCG-ers vooral onderzoek doen naar betere medicijnen. Daarvoor is geld hard nodig, omdat ziektes bij kinderen minder aantrekkelijk is voor de pharmaceutische industrie die er dus minder in investeert.