Geld voor onderzoek naar Noordzeeziekte is binnen

© RTV Noord
De Stichting Noordzeeziekte heeft haar doel van 50.000 euro behaald. Het geld is bedoeld voor onderzoek naar de zeldzame erfelijke ziekte.
De naam van de ziekte verwijst naar de herkomst van patiënten; allemaal hebben ze voorouders die komen uit het gebied rondom de Noordzee.
Mensen met de Noordzeeziekte hebben spierschokken en trillingen. De ziekte wordt naar verloop van tijd erger en kan ertoe leiden dat patiënten niet meer kunnen lopen en praten. Een behandeling bestaat niet.

Ruben
Wereldwijd hebben 25 mensen de ziekte, waaronder de elfjarige Ruben van der Laan uit Veendam. Omdat de ziekte zo zeldzaam is doen artsen geen onderzoek naar de ziekte en is er ook geen zicht op bijvoorbeeld medicatie.
Patiënten en hun familie startten daarom vlak voor de kerst een inzamelingsactie. Binnen een maand is het doel van 50.000 euro bereikt. Met het geld kan het UMCG in Groningen onderzoek doen.

Hoop
De ouders van Ruben uit Veendam zien de opbrengst als een goede start. Moeder Alie van der Laan: 'Het is natuurlijk geweldig dat er na vier weken al zoveel donaties zijn ontvangen dat er gestart kan worden met onderzoek. Dit geeft ons zeker hoop!
We beseffen wel dat dit slechts een begin is, en dat we wel in actie moeten blijven om de toekomstige ontwikkelingen te kunnen blijven financieren. Maar we zijn enorm blij dat men ons zo massaal steunt!'