Ouders zieke Geuko financieel aan de grond door uitzichtloze situatie

Geuko van Lang
Geuko van Lang © Familie Van Lang
'Als er deze maand geen oplossing komt, komen we in de problemen', zegt Gert Jan van Lang, de vader van de doodzieke Geuko (5) uit Winschoten.
Geuko werd ruim een jaar geleden plotseling ernstig ziek. Wat eerst een verkoudheid lijkt, blijkt later een polio-achtig virus te zijn. Binnen 48 uur komt de peuter op de intensive care terecht van het UMCG. Hij is volledig verlamd en kan niet meer zelfstandig ademen.

Uitbehandeld

Ruim vierhonderd dagen later is Geuko nog altijd niet thuis geweest. Hij is inmiddels overgeplaatst naar een revalidatiekliniek in het Duitse Brandenburg. Maar daar is hij nu uitbehandeld.

Uitzichtloze situatie

De situatie van Geuko is uitzichtloos en dat eist ook zijn tol van Gerda en Gert Jan, de ouders van de jongen. 'We leven al tien maanden gescheiden', zegt Gert Jan. 

Werkeloos 

Beide ouders zijn hun baan kwijtgeraakt. Ze moeten nu rondkomen van zo'n duizend euro die Gert Jan van de Duitse staat krijgt, omdat hij de laatste jaren in dat land heeft gewerkt. Zijn vrouw is in januari na tien jaar vaste dienst ontslagen en krijgt geen uitkering van het UWV.

Ramp

'Onze spaarpot is bijna leeg. Straks kunnen we de hypotheek niet meer betalen en moeten we ons huis verkopen', zegt Gert Jan. Dat zou een ramp zijn voor het gezin. Het huis is onlangs nog door de gemeente Oldambt verbouwd om rolstoelvriendelijk te maken voor Geuko. 'Wat moeten we dan? Op straat leven?', vraagt Gert Jan zich hopeloos af. 
Laatste hoop
De enige hoop die de ouders hebben is een speciale behandeling voor Geuko die alleen in Amerika wordt aangeboden. Kosten: zo'n 250.000 euro. Dat is inclusief de reis en medisch personeel dat mee moet.

Geld van de zorgverzekering krijgen ze niet, want de behandeling zou te nieuw en experimenteel zijn. Dus proberen Geuko's ouders geld in te zamelen.

Benefietconcert Rooie Rinus en Pé Daalemmer

Op vrijdag 29 september zijn Rooie Rinus en Pé Daalemmer aan de beurt. Samen met de band Van de Straat geven zij een benefietconcert in Café Mulder in Stad. 'De opbrengst gaat volledig naar Geuko', zegt Frank den Hollander, beter bekend als Rooie Rinus.

Nog lang niet genoeg

Het afgelopen jaar zijn er meer van dit soort acties geweest. Maar ondanks dat alle kleine beetjes helpen, schiet het niet echt op. De teller staat op een kleine 70.000 euro. Gert Jan: 'Dat is nog lang niet genoeg.' 

Orkaan Irma

Volgens Geuko's vader komt dat omdat het voor buitenstaanders moeilijk is om er een beeld bij te krijgen. 'Zo'n orkaan als Irma spreekt tot de verbeelding. De situatie van Geuko niet', zegt hij. 

Zeldzaam

Daarnaast is Geuko in Nederland ook nog de enige met deze aandoening. In heel Europa zijn er zelfs maar slechts drie gevallen bekend. Daardoor is er hier ook weinig kennis over de ziekte. 

Amerika

In Amerika zijn meer gevallen bekend. Een medicijn is er niet, maar volgens Gert Jan is het wel bewezen dat de behandeling die ze daar aanbieden aanslaat. Met stroomschokjes proberen ze de zenuwen weer te activeren, zodat de signalen weer aankomen in de hersenen.

Zelfstandig ademen

Genezen doet de behandeling niet, maar het zou Geuko's situatie sterk kunnen verbeteren. 'Ze kunnen hem daar weer uit zijn rolstoel krijgen. En nog belangrijker, door de behandeling zou hij weer zelf kunnen ademen', zegt Gert Jan. 

'Dit houden we niet lang meer vol'

In het geval van Geuko zijn dat reuzestappen. Het zou zelfs betekenen dat hij na ruim een jaar weer naar huis zou kunnen. En dat is hard nodig volgens Gert Jan. 'Dit houden we zo niet heel lang meer vol. Er moet echt wat gebeuren.'

Politieke steun

Het gezin blijft doorvechten om het geldbedrag bij elkaar te krijgen. Daarnaast hoopt het op steun van de landelijke politiek en het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport. Maar het ministerie liet eind vorige maand al weten niets voor het doodzieke jongetje te kunnen doen.

Lees ook: