MS-medicijn wordt niet langer vergoed: 'Straks kan ik niet meer lopen'

'Zonder dit medicijn zit ik over twee weken in een rolstoel. Het is verschrikkelijk.'

Nelleke Dieters (54) is radeloos. Het medicijn fampyra, dat haar op de been houdt, wordt niet meer vergoed. Dat besloot het ministerie van Volksgezondheid woensdag.

Werking is niet bewezen

Volgens Zorginstiuut Nederland, dat het ministerie van Volksgezondheid adviseert over de vergoeding van medicatie, is de werking van het medicijn niet bewezen. De vergoeding van 285 euro per maand wordt daarom per 1 april afgeschaft.

Patiënten zoals Dieters maar ook het MS Fonds Nederland, de MS Vereniging Nederland en de Nederlandse Vereniging voor Neurologie zijn verbaasd. 'Het is onaanvaardbaar' zegt Anneke van der Zande, directeur van het MS Fonds.

Hoe durven ze, ik ga straks enorm achteruit en zit in een rolstoel
Nelleke Dieters - MS-patiënt

Verschil tussen liggen of lopen

Voor Dieters maakt het middel het verschil tussen lopen en liggen. 'Hoe durven ze, ik ga straks enorm achteruit en zit in een rolstoel.'

'Ze loopt als een kieviet'

Haar persoonlijke verzorger Gerben Pol zag wat fampyra voor haar deed. 'Toen ze het twee jaar geleden ging gebruiken zagen we binnen een paar dagen effect. Ze kon weer zelfstandig lopen. Ze loopt als een kieviet!'

Dieters is een van de ongeveer tweeduizend MS-patiënten die fampyra gebruiken. Het middel geneest de ziekte niet, maar bestrijdt de symptonen.

Als proef in het basispakket

Zorginstiuut Nederland adviseerde in 2012 ook al negatief over het medicijn. Maar toenmalig minister Schippers liet het tóch toe tot het basispakket, als proef. Voorwaarde van Schippers was dat alle patiënten mee zouden doen. De MS verenigingen in Nederland gingen toen akkoord met die proef.

Zelfde effect met placebo

Volgende maand loopt de proef af. Volgens het Zorginstituut is in die jaren niet bewezen dat het middel werkt.

Uit het onderzoek blijkt dat vier op de tien patiënten op het middel reageren. Maar dat bij drie van de vier hetzelfde effect kan worden bereikt met een placebo-effect.

'Het middel verbetert het loopvermogen van MS-patiënten niet of zeer beperkt. Verder is duidelijk geworden dat het effect op de kwaliteit van leven niet beter is dan de gebruikelijke behandeling', schrijft het Zorginstituut.

Mijn dochter zei: Mam, wat loop je goed!
Nelleke Dieters

Nelleke Dieters kan zich daar niets bij voorstellen. 'Vijf dagen nadat ik fampyra kreeg zagen we het effect! Mijn dochter zei: Mam, wat loop je goed!'
Als het middel wel zou worden vergoed voor de tweeduizend patiënten, kost dit jaarlijks tussen zeven en twintig miljoen euro.

Er is hoop

Het MS Fonds Nederland adviseert patiënten als Dieters om er bij het ministerie op aan te dringen het medicijn tóch te vergoeden. Ook het MS Fonds lobbyt daarvoor.

Goedkoper door apothekers?

'Ondertussen is er nog een lobby opgestart', zegt Van der Zande van het MS Fonds. 'We willen dat apothekers het middel zelf mogen maken. Dan gaan de kosten van 285 euro per maand, naar veertien euro per maand.'

'Maar dat is geen oplossing op de korte termijn. Daar moeten wetten voor worden veranderd en moeten we onderhandelen met het ministerie en de fabrikant', besluit Van der Zande.

In Nederland komt Multiple Sclerose bij één op de duizend inwoners voor. De ziekte tast het centrale zenuwstelsel aan. Patiënten kunnen uiteindelijk invalide worden.

Lees ook:


- 'Hij komt knoeterhard binnen'
- Kijk terug: Hessels (on)gewilde dood

Meer over dit onderwerp:
zorg GRONINGEN
Deel dit artikel:

Recent nieuws