SMA-patiënt Bjorn (5) kan weer kind zijn
13 juli 2018, 19:25 • 2 minuten leestijd
SMA-patiënt Bjorn (5) kan weer kind zijn
Opluchting in Bedum: de 5-jarige SMA-patiënt Bjorn Dijk kan gebruik blijven maken van het dure medicijn Spinraza. Minister Bruno Bruins van Zorg heeft deze week een akkoord bereikt met de fabrikant van het geneesmiddel.
SMA is een zeldzame progressieve ziekte die ervoor zorgt dat spieren blijvend verlamd raken.
Halt toeroepen
Spinraza zorgt ervoor dat het lichaam de benodigde eiwitten weer aanmaakt, waardoor de ziekte een halt toegeroepen wordt. Kinderen zien hun spieren soms weer groeien.
We volgden Bjorn een halfjaar geleden in Hessels (on)gewilde dood, een documentaire over twee Groningse SMA-patiënten. Toen zat Bjorn nog vaak in een rolstoel en kon hij bijvoorbeeld niet zelf de glijbaan op komen.
Fietste zomaar weg
Inmiddels heeft de Bedumer vier behandelingen ondergaan in het UMC Utrecht. Moeder Marijke ziet een wereld van verschil: 'Hij heeft sprongen vooruit gemaakt. Hij pakte zomaar een fiets, niet eens van hem zelf, en fietste ermee weg. Dat kwam op Moederdag zo uit de hemel vallen.'
Het medicijn kostte eerst een half miljoen euro in het eerste jaar. Daarna elk jaar een kwart miljoen. Minister Bruins heeft na onderhandelingen met fabrikant Biogen prijsafspraken gemaakt, zodat het voor kinderen tot 9,5 jaar in het basispakket komt. Hoeveel het nu kost, blijft geheim.
Toekomst onzeker
Het akkoord betekent voor de familie Dijk vooral opluchting, omdat nu zeker is dat Bjorn het medicijn ook na de proefperiode blijft krijgen. De toekomst blijft alleen nog wel onzeker:
'We leven met de dag, want je kunt nog niet zeggen welke mogelijkheden er zijn als Bjorn volwassen is. Onderzoeken staan niet stil, misschien is er dan ook wat anders op de markt. Voor nu zijn we super blij hoe het nu gaat. Hij kan eindelijk weer kind zijn.'
Niet voor volwassenen
Het doel van de andere SMA-patiënt in de documentaire, Hessel Pijpker - die euthanasie pleegde vanwege de grillige gevolgen van de ziekte - is overigens nog niet voltooid. Hij wenste dat Spinraza ook voor volwassenen op de markt komt.
Volgens Zorginstituut Nederland is de werking van het middel voor kinderen ouder dan 9,5 jaar niet bewezen. Daar wordt nog verder onderzoek naar gedaan. Tot die tijd blijven daardoor enkele honderden SMA-patiënten nog in onzekerheid of het middel ooit voor hen op de markt komt.
