Dag met twee gezichten voor SMA-patiënt Kirsti: 'Ik heb lachend naar boven gekeken'

Kirsti Pijpker is blij dat het medicijn tegen spierziekte SMA ook voor volwassenen beschikbaar wordt
Kirsti Pijpker is blij dat het medicijn tegen spierziekte SMA ook voor volwassenen beschikbaar wordt © RTV Noord
Het medicijn tegen de spierziekte SMA wordt waarschijnlijk ook voor volwassenen vergoed. Tot opluchting van SMA-patiënt Kirsti Pijpker uit Groningen.
Haar broer Hessel stapte in februari vorig jaar nog uit het leven, omdat hij geen andere uitweg meer zag. Bovendien wilde hij met deze bewust gekozen dood aandacht vragen voor het toepassen van het medicijn op volwassenen.
Enkele honderden patiënten in Nederland lijden aan SMA. De spierziekte zorgt ervoor dat zenuwen in het lichaam afsterven, met verlamming tot gevolg. Omdat het medicijn Spinraza peperduur is, werd het tot dusver alleen voor jonge kinderen vergoed. Maar daar komt verandering in, liet minister Bruno Bruins (Medische Zorg) weten.

Moeilijk

Hessel werd door RTV Noord gefilmd in de laatste weken van zijn leven. Als zijn zus Kirsti, die eveneens aan de spierziekte lijdt, de beelden van die documentaire terugziet, heeft ze het er wel even moeilijk mee. 'Als ik deze beelden weer zie, weet ik waar het goed voor is geweest', zegt ze.
Hessels (on)gewilde dood
De documentaire over Hessels dood moest laten zien hoe belangrijk het is dat iedereen die met de spierziekte kampt, gebruik moeten kunnen maken van een bestaand medicijn. 'Toen bekend werd dat het medicijn voor iedereen beschikbaar wordt, heb ik wel even lachend naar boven gekeken.'

Kwaliteit van leven

Het medicijn heeft een andere uitwerking op kinderen dan volwassenen, legt ze uit. 'Het voorbeeld van Björn Dijk uit Bedum is een mooi voorbeeld. Hij loopt weer en kan weer fietsen, hij heeft heel veel meer kwaliteit van leven. Kinderen die behandeld worden, gaan er door het medicijn echt op vooruit. Bij oudere mensen wordt de situatie niet beter, maar ook niet minder.' 

'Zou fantastisch zijn'

Na het goede nieuws van minister Bruins hoopt Kirsti snel te horen of zij ook voor het medicijn in aanmerking komt.
'Want ik kan nu nog heel veel dingen wel', zegt ze. 'Maar ik kan bijvoorbeeld niet rennen en heb altijd wel even mijn handen nodig om uit een stoel te komen. Als de spierziekte op dit niveau blijft, zou dat voor mij al fantastisch zijn.'
En zo is het voor Kirsti een dag geworden met twee gezichten. 'Als dit een anderhalf jaar eerder was besloten, had Hessel nog een mooi leven kunnen leiden. Maar voor nu is het geweldig nieuws voor iedereen die nog wel baat bij het medicijn heeft.'

Onderhandelen

Minister Bruins moet nog wel met fabrikant Biogen onderhandelen over de prijs voor het medicijn. Vorige zomer werden zij het al wel eens over de levering aan jonge patiëntjes met de zeldzame ziekte. Een Spinraza-behandeling zou in principe een half miljoen euro per patiënt in het eerste jaar van behandeling moeten kosten en daarna een kwart miljoen euro per jaar.