Tweeling met Down-syndroom in instelling: 'Ik kan ze niet knuffelen of troosten'

Sita van der Veen en haar man hebben een volwassen tweeling met het downsyndroom, die ze nu al weken niet hebben kunnen zien. De twee, Yvette en Yvonne (35), wonen al dertien jaar in een vestiging van De Trans in Veendam, een woongemeenschap met tien volwassen bewoners.

'Toen de coronacrisis uitbrak, werden alle bezoekers geweerd en moesten we als ouders kiezen wat we wilden voor onze dochters, erin of eruit', vertelt Van der Veen. 'En omdat De Trans nu eigenlijk hun thuis is, vonden we dat het in hun belang was om daar te blijven.'

'Ontiegelijk zwaar'

Dat vindt zij nog steeds, maar het is wel moeilijk voor de ouders, vertelt Van der Veen: 'Het is ontiegelijk zwaar want ze snappen het niet. Ze zijn normaal om het weekend thuis en nu kunnen ze nergens heen. Ik kan ze niet knuffelen of troosten, en je moet je steeds weer voor ogen houden dat dit het beste voor hen is.'

Sinds kort kan de tweeling met hun ouders Skypen. Een kwartiertje hebben ze het dan over de dag die achter ze ligt. 'Want langer is hun spanningsboog nu eenmaal niet. Maar 's nachts liggen wij er wel wakker van.'

Kwetsbaar

Yvette en Yvonne zijn fysiek kwetsbaar en daarom staat hun moeder ook achter de veiligheidsmaatregelen die zijn getroffen: 'Dit is de enige mogelijkheid, dat weet ik ook wel. Ik wil ook niet klagen, integendeel, ik heb enorme bewondering voor het zorgpersoneel dat zo goed voor hen zorgt.'

'Ik vind het alleen verdrietig dat mensen met een handicap in deze tijd een beetje worden vergeten. Er zijn heel veel instellingen waar nu kinderen wonen die niet naar huis mogen. Dat is hen radicaal afgepakt, en dat doet pijn.'

Naast de ouders en kinderen die elkaar nu niet kunnen zien, zijn er ook kinderen met een beperking die nu juist hele dagen thuis zijn. Want niet alleen zijn de scholen voor het reguliere onderwijs dicht, ook het speciaal onderwijs ligt stil.

Aandacht

Margaretha Bijlsma en haar man hebben daardoor nu op elk moment van de dag hun autistische zoontje Dylan (5) thuis in Woldendorp. Een tegenovergestelde situatie ten opzichte van die in Veendam.

'Dylan vraagt veel aandacht', zegt zijn moeder. 'De dag is nu zo enorm druk. De oudste gaat gewoon aan zijn schoolwerk, maar Dylan moet je de hele dag bezig houden. Hij vraagt gewoon meer.'

Het gevolg is dat de studie van Margaretha tijdelijk zo goed als stil ligt. 'Normaal gesproken had ik nu hier m'n laptopje op tafel en de boeken er naast. Dan ben ik van negen tot drie aan studie, maar nu gaat dat niet.'

Dylan op de trampoline

Afbeelding

Energie vreten

Toch prijst ze zich gelukkig dat ze haar kind wel bij zich heeft, ook al vreet het energie. 'Ik zou het vreselijk vinden om mijn kind niet te kunnen zien', zegt ze. 'Het geeft nu extra werk, maar ik zou het niet anders willen. Ik heb liever mijn kind thuis dan dat ik hem zou moeten missen.'

Sita van der Veen heeft de afgelopen weken overwogen om haar kinderen terug naar huis te halen. Maar dat gaat niet zomaar, beseft ze. 'Wat als ik dan corona krijg? Ze kunnen niet meer terug. Eruit is eruit. Ik hou voor ogen wat voor hen het beste is.'

Het blijft lastig, omdat ook zij niet verwacht dat alle maatregelen snel weer worden afgeschaald. Het blijft elke week kijken hoe alles gaat. Met zowel moeder, als met Yvonne en Yvette. 'Zolang het gaat op deze manier, gaat het.'

Lees ook:

- Alles over het coronavirus

Meer over dit onderwerp:
coronavirus VEENDAM
Deel dit artikel:

Recent nieuws