Wel de klachten, geen corona: deze Groningers hopen op erkenning

Ze liggen wekenlang op bed, voelen zich vaak kortademig, vermoeid en benauwd. Eigenlijk hadden of hebben ze alle symptomen van het coronavirus, alleen geen positieve test om het te bewijzen. En dat knaagt, vertelt een aantal Groningers vanaf hun ziekbed.

De 59-jarige Dineke uit Stad wordt half maart plotseling doodziek. Meer dan twee maanden later heeft ze nog altijd moeite om het normale leven weer op te pakken. Het herstel gaat met ups en flinke downs. Haar verhaal vertoont grote gelijkenissen met dat van duizenden andere Nederlanders die hun ervaringen delen in de facebookgroep 'Corona ervaringen en langdurige klachten'. Onder hen ook tientallen Groningers.

Voor Dineke is duidelijk dat ze corona onder de leden heeft, of heeft gehad. Haar klachten beginnen half maart, een dag nadat ze samen met haar zus en zwager, beiden werkzaam in de zorg, thuis aan het klussen is. 'De dag erna voelde ik me niet zo goed en 's avonds kreeg ik koorts. Een griepje, dacht ik.'

Na drie dagen koorts en flinke buikpijn belt Dineke haar huisarts. Die behandelt haar voor een blaasontsteking, maar de klachten blijven.

Geveld door een blikje cola

Kort daarna wordt ook haar zus ziek. De klachten komen Dineke maar al te bekend voor. Vanwege haar werk in een vitaal beroep kan haar zus getest worden op corona. 'Ze bleek positief. En mijn zwager ook.'

Dan valt het kwartje. 'Ik heb tijdens het klussen uit hetzelfde blikje cola als mijn zus gedronken. Daar denk je op dat moment niet bij na, want corona was een ver-van-je-bedshow. Achteraf denk ik: had ik dat maar niet gedaan.'

De week erop wordt Dineke nog zieker. 'Ik begon af te glijden. Geestelijk was ik er niet meer bij en ik voelde me erg verzwakt. Mijn dochter vertelde dat ik aan de telefoon wartaal sprak.'

Mijn dochter vertelde dat ik wartaal sprak
Dineke

Opnieuw wordt de huisarts om raad gevraagd. 'Nu kwam hij langs en vertelde me dat ik geen blaasontsteking had, maar overduidelijk corona. Ik was alleen nog niet benauwd.'

Heel fit, toch ziek

Van de Groningse patiënten in de Facebookgroep heeft een aantal onderliggende klachten, zoals reuma of astma. Dat geldt niet voor Ingrid (56). Zij beschouwt zichzelf juist als 'heel erg fit en slank'. Zo loopt ze geregeld een halve marathon. Haar leven verandert als ze op 23 maart plotseling haar geur en smaak kwijtraakt. Op 9 april komt daar een zware benauwdheid bij.

'Het voelde alsof iets mijn keel dichtkneep. Ik werd er heel bang van.' Andere patiënten herkennen dit gevoel en spreken ook wel over 'een prop in hun keel die niet weg te slikken is'.

Net als Dineke weet Ingrid vrij zeker wie haar besmet heeft. 'Ik had een directe collega met bevestigd corona. Ook andere collega's zijn ziek geworden, maar zij waren er na een weekje weer bovenop.'

Soms denk ik: Ik bel 112, dan word ik opgenomen en helemaal onderzocht
Ingrid

Ingrid niet. Negen weken na haar eerste klachten, kampt ze nog altijd met duizeligheid en oorsuizen. 'In de facebookgroep zie ik dat vaker terugkomen', zegt ze. 'Maar alle aandacht gaat uit naar mensen met longproblemen. Wij worden niet serieus genomen. Dat knaagt. Soms denk ik: ik bel 112, dan word ik opgenomen en helemaal onderzocht.'

Maar ook dat hoeft geen duidelijkheid op te leveren, weet de 34-jarige Petra uit Stad. Zij werd op 14 maart ziek ('Ik denk via vrienden uit het zuiden van het land') en toen haar klachten verergerden, ging ze door de hele medische molen. 'Daar kwam niks raars uit.'

Niet getest

Alle Groningers in dit artikel hebben naar eigen zeggen van hun huisarts of de GGD te horen gekregen dat hun symptomen sterk doen denken aan het coronavirus. Ze werden ziek in maart of april. Maanden dat alleen mensen met vitale beroepen in aanmerking kwamen voor een coronatest. Daardoor hebben ze nooit duidelijkheid gekregen over de oorzaak van hun klachten.

Hoe lang duurt het herstel?

Hoe snel iemand van het coronavirus herstelt, is met de kennis van nu nog niet te zeggen. 'Daar is nog niet veel over bekend', valt te lezen op de website van het RIVM. 'Dat is afhankelijk van de ernst van je klachten en of je verder gezond bent. Het kan per persoon verschillen.' Viroloog Coretta van Leer van het UMCG beaamt dat.

Bij patiënten op de ic zien we dat het virus nog heel lang in het lichaam terug te vinden is
Coretta van Leer, UMCG

'Dat komt omdat het virus nog niet zo oud is. We weten dus ook nog niet hoe lang patiënten ziek blijven. Bij de patiënten op de ic hebben we wel vastgesteld dat het virus vaak nog heel lang in het lichaam terug te vinden is.'

De viroloog raakte overigens zelf ook besmet met het virus. Ze had tien dagen koorts, maar de coronatest viel negatief uit. De antistoffentest die ze later deed, wees uit dat ze het virus wel degelijk bij zich heeft gehad. 'Dat is te verklaren doordat het virus ook op andere plekken dan je neus en luchtwegen kan zitten, zoals je darmen. Ik had bijvoorbeeld wel veel buikpijn. Daar wordt niet standaard op getest.'

In de wurggreep

Bij de Groningers met langdurige klachten valt op dat ze een periode erg ziek zijn, daarna langzaam opkrabbelen om vervolgens toch weer een terugval te krijgen. Alsof het virus hen in een wurggreep houdt waar ze maar moeilijk uit kunnen ontsnappen.

Zo probeerde de 35-jarige Maaike uit de stad Groningen - sinds 9 maart ziek - na drie weken weer te werken. 'Maar ik klapte helemaal in', vertelt ze. 'Daarna zat ik een maand nog zieker thuis. Met enkele onderbrekingen heb ik in totaal vijf weken koorts gehad.' Maaike denkt dat ze het virus heeft opgelopen via haar ouders uit Hasselt, waar een grote uitbraak van het virus was.

Er zijn dagen bij dat ik tien kilometer kan lopen, maar ook dagen dat ik de trap niet op kom
Dineke

Ook Dineke, normaal gesproken een fervent wandelaar, koesterde hoop het virus te hebben verslagen. 'Ik heb het doorstaan en ik leef nog. Nu ben ik klaar om anderen te helpen, dacht ik. Maar zodra ik meer ging doen, kwam ik mezelf hard tegen.' Nu wordt ze bij vlagen heel benauwd. 'Er zijn dagen bij dat ik tien kilometer kan lopen, maar ook dagen dat ik de trap niet op kom. Daarbij heb ik pijn in mijn buik en bij mijn schouderbladen.'

Anderen hebben soortgelijke klachten. Maaike spreekt over 'een vervelend gevoel op de rug tussen de schouderbladen' en 'een stekend gevoel bij mijn longen'.

Op zoek naar erkenning

Dat de Groningers in dit artikel nooit positief zijn getest op het virus, frustreert hen. 'Ik zou erkenning willen voor mijn ziekte', zegt Dineke, die in haar omgeving op een muur van onbegrip stuit. 'Als ik vertel dat ik corona heb gehad, vragen ze vaak of ik op de ic heb gelegen. Dat is niet zo. 'O, dan was het ook niet zo ernstig', hoor ik dan. Maar milde klachten kun je dit ook niet noemen.'

Toch willen diezelfde mensen haar liever niet over de vloer hebben. 'Alsof ik melaats ben. Ze doen allemaal tien stappen achteruit.'

Ook anderen beschrijven angst bij vrienden, familie en collega's om de banden weer aan te halen. Daarvoor is nog te veel onduidelijk over de besmettelijkheid van het virus.

Test biedt hoop

De aangekondigde antistoffentest van Certe biedt hen een sprankje hoop. Hoewel die test niet honderd procent betrouwbaar is, kan het duidelijkheid geven of iemand corona gehad heeft.

'Tussen je oren wordt het dan wat makkelijker', zegt de 62-jarige Allina uit Wirdum, die op 22 maart ziek werd. Nadat het even beter ging, werd ze steeds benauwder en moest ze zelfs per ambulance naar het Ommelander Ziekenhuis gebracht worden. Daar testte ze, ondanks vrijwel alle symptomen, negatief op corona.

'Ik lag soms als een goudvis naar adem te happen. Voor 99 procent weet ik zeker dat ik het virus heb gehad of nog heb. Maar als je het dankzij zo'n antistoffentest zwart op wit krijgt, geeft dat een stukje geruststelling.'

Naar dat gevoel ging ook de 35-jarige Maaike op zoek, maar dan op mentaal vlak. In de facebookgroep met lotgenoten vroeg ze of er meer Groningers met langdurige klachten zijn. 'Dat waren er al gauw een stuk of twintig.' Die reacties deden haar goed. 'Zie je nou wel, ik ben niet gek', dacht ik. 'Je gaat toch heel snel aan jezelf twijfelen als je klachten zo lang duren.'

Tienduizend lotgenoten

De Groningers in dit artikel staan niet alleen. De facebookgroep 'Corona ervaringen en langdurige klachten' telt inmiddels meer dan tienduizend leden. In de groep wisselen ze ervaringen uit en bespreken ze het laatste nieuws over mogelijke vaccins, medicijnen en testen. Hoe groot de groep patiënten met langdurige klachten precies is, is niet bekend. Het RIVM hoopt daar dankzij de Infectieradar - een online vragenlijst die na aanmelding wekelijks ingevuld moet worden - een beter beeld van te krijgen.

Lees ook:
- Viroloog over Groningers met langdurige coronaklachten: 'Gemiste kans dat we ze niet getest hebben'
- Alles over het coronavirus

Meer over dit onderwerp:
coronavirus GRONINGEN Nieuws
Deel dit artikel:

Recent nieuws