Tunnelvisie artsen wordt Olivier (8) fataal: ‘Een zaak met alleen maar verliezers’

‘Waarom hebben jullie geen enkel moment naar me geluisterd?’, vraagt moeder Annelien zich huilend af. ‘Hoe moet ik hier mee leven? Ik ben niet alleen mijn kind kwijt, maar het had ook nog eens voorkomen kunnen worden.’

Annelien spreekt in een eenvoudige vergaderzaal op een industrieterrein in Groningen. Naar deze ruimte is uitgeweken om de leden van het tuchtcollege, de ouders, drie kinderartsen, advocaten, familie, vrienden en pers kwijt te kunnen op 1,5 meter van elkaar. Hier moet het Medisch Tuchtcollege Groningen beoordelen of de drie artsen iets te verwijten valt aan de dood van Olivier.

Dat is volgens de ouders zeker het geval. Want al bij de eerste diagnose komt de zeldzame ziekte van Kawasaki die Olivier uiteindelijk fataal wordt, ter sprake. Het jongetje wordt die zomer opgenomen omdat hij aanhoudende koorts heeft en pijn in en op zijn hele lichaam. De artsen constateren dat hij niet voldoende symptomen heeft voor de zeldzame ziekte, maar vinden wel een ander virus. Dat moet de oorzaak zijn van de klachten, denken ze.

Een week lang slaapt moeder Annelien bij Olivier op de kamer. Hij is prikkelbaar, eet slecht en heeft pijn en jeuk over zijn hele lichaam. Als Olivier slaapt, zoekt ze meer informatie over de diagnose die de artsen hebben gesteld. Ze is er niet gerust op. ‘Het is afschuwelijk, je maakt je heel erg zorgen. Hij had overal jeuk, zijn lichaam deed van boven tot onder pijn. Het kán dat andere virus niet zijn, dacht ik’.

Herhaaldelijk dringt ze er bij de artsen op aan: zou het dan tóch niet die zeldzame ziekte zijn? Want volgens alle studies, richtlijnen en protocollen die Annelien vindt, is dat wat Olivier zo ziek maakt. Maar de artsen houden vast aan hun eerste diagnose, want ook die verklaart de klachten van Olivier. Daar komt bij dat Olivier eigenlijk te oud is. De zeldzame ziekte van Kawasaki komt vrijwel alleen bij heel jonge kinderen voor.

Toch schrijven de artsen de ziekte niet helemaal af. Ze maken zich zorgen. ‘Ik had echt het idee dat als het Kawasaki zou zijn, we het zouden vinden’, zegt een van de kinderartsen nu. ‘Dan konden we behandelen. Maar ik was bang dat we misschien iets anders misten (...) Achteraf kun je het je moeilijk voorstellen.’

Een tweede arts is onder de indruk van het feit dat haar collega überhaupt aan de zeldzame ziekte heeft gedacht. Maar ook zij zoekt de oorzaak ergens anders. ‘We hebben er heel hard aan gedacht en we hebben het heel hard gemist’, zegt ze.

Annelien vraagt om een second opinion. Een van de artsen belt met collega’s in het UMCG, maar geeft daar volgens de ouders verkeerde informatie. Ze zegt dat Olivier inmiddels 24 uur koortsvrij is, maar die ochtend is zijn temperatuur nog boven de 40 graden. Mede daardoor denkt ook de gebelde specialist niet aan Kawasaki. ‘Dat was een fatale fout’, zegt Annelien.

Annelien blijft bij de kinderartsen aandringen op een eenvoudig onderzoek dat de zeldzame ziekte kan uitsluiten. Als ze in een gesprek met een arts vertelt dat ze heeft gelezen dat het gevonden virus verband kan hebben met Kawasaki, zegt de arts volgens haar: ‘Weest u nu maar gewoon de moeder, dan ben ik de arts’.

Tijdens de zitting vraagt een van de leden van het Tuchtcollege aan Annelien: ‘Ik vind het knap dat u op Kawasaki kwam. Heeft u een medische achtergrond?’ 'Nee', antwoordt ze. ‘Ik heb me gewoon heel goed ingelezen. Ik ken mijn kind, hij was nooit ziek, maar we moesten hem het ziekenhuis in tillen.’

Na een zware en onrustige week in het Ommelander ziekenhuis knapt Olivier ogenschijnlijk op en wordt hij ontslagen. Bij een controlebezoek vervellen zijn handen. ‘Als van een slang’, zegt Annelien. ‘Precies een van de symptomen van Kawasaki.’ Maar de artsen geven er een andere verklaring voor. De dagen erop gaat het beter met Olivier. Hij beweegt weer meer, wordt vrolijk en eet beter. ‘Ik heb zelfs op een ochtend een schnitzel voor hem gebakken. Ik dacht: prima jongen, zolang jij maar eet.’

Annelien laat zich een laatste keer geruststellen door haar huisarts als ze een weekend met haar kinderen naar Amsterdam gaat. ‘Als drie kinderartsen én de huisarts zeggen dat het goed zit, dan denk je: ik heb het fout gehad. ’

Maar in de hoofdstad wordt Olivier plotseling weer ziek. In een mum van tijd ligt hij in een ambulance naar het Amsterdam UMC. Bij aankomst overlijdt hij. Doodsoorzaak: de zeldzame ziekte van Kawasaki. De symptomen aan de buitenkant van zijn lichaam zijn verdwenen, maar zijn bloedvaten zijn ontstoken. Een grote bloedprop bij zijn hart wordt hem fataal.

‘Ik wist het. Maar je wilt je gelijk niet hebben. Als je dat dan toch krijgt, krijg je een extra klap te verwerken’, zegt Annelien. ‘Er is niet naar me geluisterd en ik ben weggezet als overbezorgde moeder. Het is zo belangrijk om te luisteren naar ouders. André en ik hopen dat deze zaak zorgt voor bewustwording bij artsen.’

De drie kinderartsen van het Ommelander Ziekenhuis zijn zichtbaar aangeslagen tijdens de zitting. Ze vragen zich hardop af hoe dit kon gebeuren. ‘Ik wil spijt betuigen van mijn handelen. We hebben niet gehandeld zoals we hadden moeten handelen. Ik twijfelde, maar heb niet doorgepakt’, zegt een van hen. ‘Het is niet te bevatten wat er is gebeurd. Ik zat in een tunnelvisie en werd daar telkens in bevestigd’, verklaart een tweede. ‘Het is moeilijk voor te stellen dat we geen andere keuze hebben gemaakt. Je wilt als kinderarts gezinnen leed besparen, het laatste wat je wilt is eraan bijdragen’, zegt de laatste arts.

Een heel heftige zaak met alleen maar verliezers, besluit de voorzitter van het tuchtcollege de zitting. Begin november doet het Medisch Tuchtcollege Groningen uitspraak.

‘Allereerst: we willen heel graag reageren op deze zaak, omdat het ons bepaald niet onberoerd laat. En we ook goed begrijpen dat het veel losmaakt. We vinden het daarbij wel belangrijk om rekening te houden met de privacy van Olivier en zijn ouders. Als ook met het feit dat er nog geen uitspraak is gedaan en we daarom helaas niet in kunnen gaan op alle details.

Een gebeurtenis als deze is heel erg heftig. Allereerst voor de ouders. Het verdriet van deze ouders is groot en dat snappen we ontzettend goed. Het overlijden van Olivier heeft ook onze mensen enorm geraakt. Wij zetten ons als ziekenhuis dagelijks in om de best mogelijke zorg te verlenen aan onze patiënten. We vinden daarbij houvast in doordachte protocollen, onze kennis en onze ervaring. Onze mensen doen hun werk altijd naar eer en geweten. Wat deze zaak ons leert is dat ook als we ons uiterste best doen, de uitkomst ontzettend verdrietig kan zijn. Zaken als deze zijn ingewikkeld en belastend voor alle partijen. We hebben hier dan ook alle aandacht voor en hebben uiteraard zelf uitgebreid geëvalueerd. Om van elkaar te kunnen leren. Als zorgverleners en als mens. ‘