Van maandenlange klachten tot geen centje pijn; waarom verschilt corona zo per persoon?

Alies Hoppentocht heeft long covid
Alies Hoppentocht heeft long covid © Eva Hulscher/ RTV Noord
Alies Hoppentocht (29) uit Winschoten loopt tot twee keer toe corona op. Zowel de eerste als de tweede keer blijft ze maandenlang met een waslijst aan klachten zitten. Nu, een half jaar na de tweede besmetting, is ze nog geen schim van wie ze was.
'Ik denk dat ik op dertig procent zit van wat ik normaal deed. Bijzonder weinig dus, dat is wel een klap in je gezicht. Als het in deze lijn doorgaat zit ik na een jaar op zestig procent.'

Long covid

Long covid is de term voor het klachtenpatroon dat mensen als Alies Hoppentocht overhouden aan een coronabesmetting. Wij vroegen internist-infectioloog Ananja Middel van het UMCG hoe het kan dat de één zo lang zoveel last houdt en de ander nauwelijks iets merkt van corona. Het antwoord, zegt ze maar meteen, is eigenlijk 'heel teleurstellend'. Want wetenschappers weten het nog niet goed.
'Het is niet zo dat alleen vrouwen van veertig het hebben of mannen van zestig. De meest fitte en afgetrainde twintigers hebben dit ook.'
Arts Ananja Middel
Arts Ananja Middel © Eva Hulscher/ RTV Noord

Wat gebeurt er in het lichaam?

Vooralsnog zijn er alleen wat vermoedens over het ontstaan van long covid. Zo denken artsen aan een 'virale invasie'. 'Het virus is in de cellen gekomen en heeft daar schade aangebracht. Dit kan in alle organen zijn gebeurd en die moeten dan herstellen. Wat ook kan is dat restjes virus zijn achtergebleven, waar het lichaam op blijft reageren.'
Tweede mogelijkheid, vertelt Middel, is dat het lichaam met blijvende ontstekingsreacties zit, die maar niet uitdoven. 'De afweerreactie blijft aanstaan, een beetje vergelijkbaar met een auto-immuunziekte waarbij het het lichaam zichzelf aanvalt. Iemand blijft dan altijd wat ontstekingsreactie houden.'
Waarom verschilt corona
Trombose in kleinere bloedvaten zou ook een rol kunnen spelen, waardoor de doorbloeding minder goed is en organen minder goed werken. 'We weten dat trombose veel voorkomt bij corona, maar wat de rol is in het ontstaan van long covid weten we niet. We hebben alleen hypotheses; we weten niet of het echt zo is.'
Misschien komen we tot de conclusie dat je beter heel ziek kan zijn geweest
Ananja Middel, UMCG

Langdurige klachten zijn niet uitzonderlijk

'We zien wel dat het heel veel voorkomt bij mensen die initieel niet heel ziek zijn geweest. Misschien komen we uiteindelijk tot de conclusie dat je beter heel ziek kan zijn geweest, omdat het afweersysteem dan alles heeft opgeruimd.' Het is overigens niet uitzonderlijk dat mensen door virussen langdurige klachten krijgen. 'Dat hebben we ook bij andere coronavirussen al gezien, zoals bij de variant in het Midden-Oosten (MERS) in 2012.'

Tot twee keer toe besmet

Alies Hoppentocht is twee keer de klos. Na haar eerste besmetting in maart 2020 blijft ze vooral met een waslijst aan fysieke klachten zitten, maar gaat het mentaal wel goed. De tweede keer krijgt ze er niet alleen migraineaanvallen bij, maar ook concentratieproblemen, geheugenverlies en moeite met het vinden van woorden. 'Een overleg van twee uur is niet vol te houden. ' Ze kan iets lezen wat haar volkomen nieuw voorkomt, terwijl ze het dan al drie keer gelezen heeft. 'Ik kan niet beschrijven hoe raar het is dat je weet dat je iets hebt gelezen, maar dat je het niet meer weet. Dat emotioneert me ook wel; je wilt het zo graag snappen, maar het lukt niet.'

Aantonen kan ook niet

Het gekke is dat long covid op geen enkele manier is aan te tonen in een lichaam. Arts Middel: 'Wat we weten is allemaal observationeel. We zien vermoeidheid, spier-en gewrichtspijn, spierzwakte, blijvende benauwdheid en hoesten, angst, depressies, mist in het hoofd, slaapproblemen, hoofdpijn, reuk-en smaakverlies, concentratieproblemen. Het zijn heel vaak dezelfde soort klachten, maar aantonen is heel lastig. Er hoeft niks uit testen te komen en toch kan iemand zich heel naar en vervelend voelen.'
Alies: 'Op wildvreemde momenten vliegt het je aan: benauwdheid alsof je echt geen lucht meer krijgt. Ik heb al een paar keer gedacht dat ik doodging; dat ik dacht: dan was dit het. Heel angstig.'
Alies in betere tijden
Alies in betere tijden © Eigen foto

Behandeling is er nog niet

Zolang niet duidelijk is wat long covid veroorzaakt, is een behandeling lastig. Arts Middel: 'Je wilt het wel graag beter begrijpen, zodat we long covid eerder kunnen herkennen of beter nog: voorkomen.' Tot die tijd blijft het bij het aanpakken van de klachten die long covid veroorzaakt.
Patiënten gaan nu vaak naar de fysiotherapeut. 'Die helpt bij het opbouwen van conditie en bij de bewustwording dat je andere grenzen hebt dan je eerder had.' Bij revalidatiecentrum Beatrixoord in Haren kunnen patiënten een arbeidsrevalidatietraject doen. 'Dan gaat het om fysiek herstel, maar ook om bewustwording en leren doseren en een stuk ontspanning.'
Alies Hoppentocht gaat ook nog naar een ergotherapeut, die helpt bij het vinden van een nieuwe energiebalans. 'Wat is je basisniveau en hoe zorg je dat je daar onder zit. Welke keuzes maak je dan?' Wat het extra frustrerend maakt is dat het herstel volstrekt onvoorspelbaar is, vertelt ze. 'Je kent je grens niet. Pas als je eroverheen bent dan is het mis en je weet niet wanneer dat is. Je moet dus continu inhouden, inhouden, inhouden en nadenken over wat je doet. Als ik de vaatwasser heb gedaan ga ik niet ook nog douchen. Dat lukt dan gewoon niet.'
Dankzij een elektrische fiets kan ze meer
Dankzij een elektrische fiets kan ze meer © Eva Hulscher/ RTV Noord

Toekomst: is herstel mogelijk?

Wetenschappers denken dat iemand wel volledig kan herstellen. 'Misschien dat het lichaam het virus alsnog overwint of dat je lijf de trombose opruimt; we weten het niet,' vertelt arts Middel. Nieuw onderzoek laat zien dat mensen met long covid zich beter voelden na vaccinatie tegen corona. 'Is dat dan een placebo-effect? Of zet de vaccinatie je afweersysteem aan of stopt daarna toch de ontstekingsreactie?' Het zijn allemaal vragen waar de wetenschap nog geen antwoord op heeft. 'Maar het is goed dat er aandacht en erkenning voor is,' vindt Middel.
Dat kan Alies Hoppentocht alleen maar beamen. 'Het is zo lastig uitleggen. Ik heb gisteren voor het eerst in een half jaar in een winkel een blouse gekocht. Dan zie je er wel goed uit, maar dat je daarvoor een half jaar amper uit huis bent geweest dat ziet niemand en dat weten ze ook niet. Dat vind ik pittig.'
Het is nog een lange weg richting honderd procent herstel. Alies: 'Ik probeer de krenten uit de pap te halen door te kijken wat wel goed gaat en wanneer het wel goed gaat. Anders hou je het niet vol.'