Extra geld voor onderzoek naar langdurige coronaklachten: 'Voor mij was het een hele zoektocht'

Alies Hoppentocht heeft long covid
Alies Hoppentocht heeft long covid © Eva Hulscher/ RTV Noord
Het ministerie van Volksgezondheid maakt meer geld vrij om onderzoek te doen naar langdurige klachten na een coronabesmetting (long covid). 'Dat is heel waardevol', zegt ervaringsdeskundige Alies Hoppentocht uit Winschoten.
In maart werd ze ziek en revalideerde ze een half jaar, in december kreeg ze opnieuw corona. Ze is nog steeds niet de oude.

'Ik kom zelf de dag weer door'

'Het gaat. Het is nog niet zoals ik zou willen, maar gelukkig ook niet meer zoals het was. Ik kom zelf de dag weer door, kan zelf boodschappen doen en eten koken. Ik werk weer parttime.' Ze is nog aan het herstellen. 'Twee keer in de week sporten, ergotherapie, aangepaste voeding, gesprekken met een praktijkbegeleider en steungroepen op Facebook.'

Onderzoek moet bijdragen aan een betere zorg

Dat het extra geld er komt, schreef demissionair minister Hugo de Jonge in een brief aan de Tweede Kamer. Eerder werd al 2,8 miljoen euro uitgetrokken voor onderzoek en daar komt nu 7,8 miljoen euro bij.
Hoogleraar Judith Rosmalen van het UMCG is er blij mee. Ze leidt een onderzoek dat zich richt op mensen met langdurige en soms onbegrepen klachten na een coronabesmetting.
'Hoe vaak komen dit soort langdurige klachten nou voor? En hoe gaat het verder met die mensen? Daar draait ons onderzoek om. Aan dit verhaal (van Alies Hoppentocht - red.) hoor je al wat de impact is op mensen. Door uitgebreide vragenlijsten en interviews willen we dat ook verder onderzoeken. Hoe kan de zorg het beste een antwoord bieden op de gevolgen?'
Het idee leefde: je bent jong, je bent gezond, dus ziek maar uit
Alies Hoppentocht - kampt met langdurige coronaklachten
Het extra geld is daarbij zeer welkom. 'Uiteindelijk willen we komen tot adviezen voor de zorg, samen met patiënten en professionals. Het is best een duur onderzoek en er zijn best veel mensen die langdurige klachten hebben. En misschien leert het ons ook iets over al die andere mensen met langdurige, onbegrepen klachten.'
Het onderzoek maakt gebruik van het noordelijke bevolkingsonderzoek Lifelines. Daardoor is al veel bekend over de gezondheid van de deelnemers.

'Belangrijk dat de zorg snapt wat kan en mogelijk is'

Er is nog veel te winnen en daarbij kan onderzoek volgens Hoppentocht zeker helpen. 'Ik was 28 toen ik ziek werd, inmiddels 30. Het idee leefde: je bent jong, je bent gezond, dus ziek maar uit. Ik heb toen wekenlang met koorts op bed gelegen. Ook toen dat voorbij was, maar ik fysiek nog niks kon was het herstel zo ingericht als het op dat moment goed leek.'
'Het is heel waardevol dat er nu wordt gekeken hoe de zorg erop moet worden ingericht. Ik ben nu op de terugweg, maar heb geen prognose met hoe ver ik kom, wat mij nog verder kan helpen en of het voldoende is wat ik nu doe qua training en aangepaste voeding. Het is heel belangrijk dat de zorg snapt wat er kan en wat er mogelijk is.'

'Heb veel zelf moeten aangeven'

'Voor mij was het een hele zoektocht, waarbij ik veel dingen zelf heb moeten aangeven. Bijvoorbeeld dat ik hulp van een ergotherapeut wilde om mijn balans terug te vinden. Maar sommige adviezen zoals die nu bekend zijn, bijvoorbeeld met hulp van een fysioprogramma, kunnen ook echt voor een terugslag zorgen. Toen ik een wandeltest van zes minuten moest doen, lag ik daarna weer dagen met koorts op bed.'