Waarom wil de minister dat het UMCG stopt met kinderhartchirurgie?

De rapen zijn gaar in Noord-Nederland sinds bekend is dat minister De Jonge complexe operaties bij patiënten met een aangeboren hartafwijking (AHA) voortaan alleen nog wil laten plaatsvinden in het Erasmus MC in Rotterdam en het UMC in Utrecht. Deze categorie medische ingrepen wordt dan niet langer overgelaten aan het UMC Groningen. Artsen van het grootste ziekenhuis van Noord-Nederland reageerden met ontzetting. Ouders maken zich zorgen over de gevolgen voor hun kind.

Opheffing van de kinderhartchirurgie in Groningen zal in bepaalde gevallen fatale gevolgen hebben, zei Martin Kneijber, hoofd van de kinder-ic van het UMCG eerder deze week tegen het actualiteitenprogramma Eén Vandaag: 'Er zullen onnodig kinderen overlijden'. Hij refereerde daarbij aan de afstand tussen het noorden en Utrecht: ernstig zieke patiëntjes zouden mogelijk te laat in het ziekenhuis arriveren, met de dood tot gevolg.

Eerder benadrukte kinderarts Eduard Verhagen in de tv-uitzending van Noord Vandaag dat AHA-patiënten van het UMCG voortaan hun hele leven op en neer naar de Randstad zullen moeten reizen voor nazorg en controle.

De Tweede Kamer bestookt inmiddels de minister met vragen. Kamerlid Van Haga spreekt van een 'knettergek besluit'. Andere fracties drukken zich diplomatieker uit, maar zij willen eveneens dat De Jonge zijn besluit terugdraait. Regionale en lokale bestuurders sturen een brandbrief. En last, but not least, een petitie met de oproep de kinderhartchirurgie in het UMCG in stand te houden, heeft inmiddels meer dan 210.000 steunbetuigingen opgeleverd.

Bij het UMC Utrecht zitten ze in hun maag met alle commotie. Woordvoerder Anne Leenen wil niet reageren op het standpunt en de argumenten van het UMCG: 'De minister heeft het besluit genomen over de locaties, niet wij. Dat is niet aan ons.'

Wel wijst Leenen erop dat Den Haag bij zijn besluit niet over één nacht ijs is gegaan: 'Hier is meer dan twintig jaar over gesproken. Opeenvolgende kabinetten hebben het steeds voor zich uitgeschoven. Maar onafhankelijke deskundigen zijn het erover eens dat de complexe kinderhartoperaties in twee ziekenhuizen moeten worden geconcentreerd. Anders gaat het ten koste van de kwaliteit van de zorg en kan het vereiste niveau niet worden gehaald.'

Leenen doelt daarmee onder meer op het rapport van de commissie Bartelds. Deze commissie werd ingesteld nadat de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) haar zorgen had geuit over de kwaliteit van de zorg voor patiënten met een aangeboren hartafwijking.

In haar rapport zet de commissie de voors en tegens van concentratie van deze complexe zorg op een rij. Om te beginnen: concentratie op twee locaties betekent inderdaad dat de reisafstand voor patiënten en hun familie langer wordt. Dat is zonder meer een minpunt.

Maar - aldus de commissie - veel belangrijker is de waarborg van de kwaliteit. Voor dit soort specialistische ingrepen is een grote expertise vereist. In ons land worden in vier umc's jaarlijks ongeveer 1400 operaties uitgevoerd bij kinderen met een aangeboren hartafwijking. Onder de huidige omstandigheden is dat te weinig per ziekenhuis om die vereiste expertise in stand te houden, concludeert de commissie.

Ook personele krapte speelt een belangrijke rol bij de aanbeveling van de commissie om AHA-operaties te concentreren op twee of drie umc's. Er is in ons land maar een dozijn artsen met genoeg kennis en ervaring voor het verrichten van dit soort medische ingrepen. In feite te weinig voor vier umc's, stelt de commissie vast.

Beide conclusies worden door (vrijwel) alle betrokken partijen onderschreven. Let wel: de commissie spreekt in haar rapport géén voorkeur uit voor een variant. Laat staan voor specifieke umc's. Maar in een paragraaf over demografische ontwikkelingen hint de commissie op de lagere bevolkingsgroei in Noord-Nederland als negatieve factor: 'De prognose is dat er in 2030 18 miljoen mensen in Nederland wonen. Deze groei is echter niet evenredig verdeeld over ons land, de bevolking groeit vooral in de randstad en minder in de noordelijke provincies, Zeeland en Limburg.'

Gelet op deze ontwikkeling laat het zich raden waar naar verhouding de meeste kinderen met een aangeboren hartwijking zullen worden geboren. Toch stelt een woordvoerder van het ministerie van VWS in een mail als antwoord op vragen van RTV Noord dat geografische spreiding geen doorslaggevende rol speelt bij het besluit van de minister:

Woordvoerder Leenen van het UMC Utrecht benadrukt dat de praktische gevolgen van het besluit van De Jonge nog moeten uitgewerkt: 'Dat complexe hartoperaties bij kinderen alleen nog bij ons en in Rotterdam worden uitgevoerd, wil niet zeggen dat de kinderhartchirurgie helemaal verdwijnt uit Groningen. Controles en nazorg kunnen natuurlijk prima in het UMCG plaatsvinden. Bovendien zou het bijvoorbeeld ook kunnen zijn dat een arts naar Groningen gaat om daar een operatie uit te voeren, als de patiënt niet naar Utrecht kan komen. Dat moet allemaal nog worden uitgezocht.'

Het is niet verrassend dat het UMCG een andere mening heeft. Het Groningse ziekenhuis voelt zich gepiepeld, om het even duidelijk te stellen. Woordvoerder Janneke Kruse: 'Wij hadden een plan bedacht om samen met het Erasmus MC en UMC Leiden de complexe kinderhartchirurgie uit te voeren. Op UMC Utrecht na, waren alle UMC's in ons land het daarover eens. Dat plan is ook door de NFU (de koepelorganisatie van de UMC's, redactie) ingediend, maar dus verworpen.'

De al eerder geciteerde woordvoerder van VWS laat weten dat het plan van de drie umc's is verworpen, juist omdát niet alle umc's er achter staan. Maar hij geeft nog een reden - die ook al werd aangehaald door de woordvoerder van UMC Utrecht :

Vooral dit tweede argument zorgt bij het UMCG voor verbazing, om niet te zeggen verbijstering. Want zoals gezegd, in het rapport van de commissie Bartelds wordt geen voorkeur uitgesproken voor het wenselijk aantal hartcentra.

In een eigen adviesrapport, opgesteld door KPMG, onderschrijven de Hartstichting en drie andere patiëntenorganisaties de conclusie dat specialistische operaties bij kinderen met een aangeboren hartafwijking moeten worden overgelaten aan een beperkt aantal umc's (interventiecentra). Net als de commissie Bartelds spreken ze daarbij geen voorkeur uit voor een variant.

De patiëntorganisaties wijzen wel nadrukkelijk op het belang van bereikbare zorg voor de patiënten en hun familie. Nazorg kan worden verleend door ziekenhuizen in de buurt, op voorwaarde dat de samenwerking tussen de ziekenhuizen optimaal is.

'Het is jammer dat het nu op deze manier naar buiten is gekomen', zegt een woordvoerder namens de Hartstichting. 'Dat zorgt voor ongerustheid bij patiënten. Het was beter geweest als de UMC's het eerst onderling eens waren geworden en dan pas hadden gecommuniceerd naar buiten toe.'

Maakt het voor de Hartstichting uit of het Rotterdam en Utrecht, of Rotterdam en Groningen wordt? 'Nee, dat niet. De minister bepaalt de locaties. Wij niet.'

De gevolgen van het overhevelen van AHA-operaties naar Utrecht en Rotterdam blijven niet beperkt tot één afdeling, benadrukt UMCG-woordvoerder Kruse: 'Dan ontstaat een domino-effect. Als kinderhartchirurgie verdwijnt, dan hebben de kindercardiologen ook niets meer te doen. Die vertrekken dan ook, samen met hun kennis. Ook voor de behandeling van kinderen met ernstige longaandoeningen heeft dit gevolgen.'

Het UMCG geeft zich daarom niet zo maar gewonnen. Afspraken met Haagse ambtelijke kringen op hoog niveau worden of zijn reeds gemaakt om het noordelijk standpunt nog eens duidelijk voor het voetlicht te brengen. Bovendien is ook wat de Tweede Kamer betreft het laatste woord nog niet gezegd over deze heikele kwestie. Al met al mag de UMCG-top hoop koesteren dat het besluit van De Jonge in de prullenbak verdwijnt.