De hele dag in bed, maar geen zorg: 'Ik heb alle instanties al gebeld'
22 augustus 2022, 11:43 • 6 minuten leestijd
Uren nat in bed liggen of de hele dag geen drinken omdat je drinkfles gevallen is en je er zelf niet bij kunt. De ernstig zieke Mieke van Rheenen – van Maurik ondervindt het personeelstekort in de thuiszorg dagelijks. Ze heeft recht op vijf dagen verpleegkundige zorg per week, maar krijgt er maar twee.
‘Ik zoek een verpleegkundige voor de maandag, woensdag en vrijdag. Zit nu deze dagen compleet zonder zorg en ben bedlegerig.’ Het is de noodoproep die Mieke van Rheenen – van Maurik (61) uit Ulrum doet op Facebook wanneer ze voor de zoveelste keer uren in een nat bed ligt. Door de tekorten in de thuiszorg kan er alleen op dinsdag en donderdag iemand langskomen, terwijl ze recht heeft op vijf dagen zorg per week.
Geen keuze
En dus komt de dagelijkse verzorging grotendeels neer op haar man Eric, hij werkt als zelfstandige in de IT. ‘De verzorging van mijn vrouw, het huishouden, de tuin, de administratie, mijn werk natuurlijk, de begeleiding van onze zoon met ADD, alles komt eigenlijk op mij neer.’ Zijn huidige opdrachtgever vindt het gelukkig goed dat hij veel vanuit huis werkt, maar de combinatie van werk en zorg is eigenlijk niet te doen. Van Rheenen: ‘Ik zie hem ook steeds verder achteruitgaan, hij loopt op zijn laatste benen en zijn werk lijdt eronder.’
Toch staat Eric er nuchter in: ‘Ik kan heel erg boos worden, maar het brengt me niks, je hebt geen keuze.’ Omdat hij overbelast is kreeg hij het advies te gaan praten met een maatschappelijk werker. ‘Maar wat heeft dat voor zin? Komt die dan het huishouden voor me doen?’
Ik was me noodgedwongen met babydoekjes
Op de dagen dat Eric wel de deur uit moet zet hij voor de hele dag eten en drinken klaar voor zijn vrouw. Van Rheenen: ‘Hij heeft me ook wel eens bij thuiskomst hier voor het bed gevonden.’
Twee handdoeken naast het bed
Van Rheenen heeft onder meer ME, een auto-immuunziekte waardoor ze steeds meer invalide wordt. Daar bovenop komt een schildklierafwijking, instabiele nek en hernia. Lopen gaat niet door slijmbeursontstekingen in haar heupen. Door hevig transpireren wordt ze vaak wakker in een drijfnat bed, maar zichzelf verschonen of wassen gaat niet. ‘Als mijn man weg moet voor zijn werk legt hij twee handdoeken klaar bij het bed, die schuif ik dan onder me als het te nat is.’ Naast haar bed staan de toiletstoel, een koelbox met lunchpakketjes en een thermoskan koffie. ‘Het is echt mensonterend, ik was me noodgedwongen met babydoekjes.’
Van Rheenen werkte zelf jarenlang als verpleegkundige. Daardoor weet ze redelijk goed haar weg in het zorglandschap. ‘Ik heb alle mogelijke instanties al gebeld, maar niemand weet een oplossing.’ De huisarts, zorgverzekeraar, thuiszorginstanties, gemeente, en instanties zoals het Landelijke Meldpunt Zorg zijn op de hoogte, maar kunnen het probleem niet oplossen. ‘Er vindt al dagen overleg plaats, maar ondertussen wordt de situatie voor mij steeds slechter.’
Voorheen had Van Rheenen wel vijf dagen per week zorg. Maar na een herstelperiode van drie maanden in Spanje (in overleg met haar artsen in het UMCG) kon dit zorgcontract niet gecontinueerd worden. Van Rheenen: ‘Mijn uren zijn toen naar andere hulpbehoevende mensen gegaan, wat ook logisch is.
Gisteren reed een vreemde drie kwartier om me schone lakens te geven
Mantelzorg is geen oplossing
Door het gebrek aan zorg verslechtert haar toestand. Urenlang in een nat bed liggen veroorzaakt bijvoorbeeld drukplekken. Sommige mensen bieden spontaan hulp aan. Van Rheenen vindt dat ontzettend lief, maar de zorg die zij nodig heeft vereist verpleegkundige kennis.
‘Het gaat om medische handelingen. Om iemand te verschonen met ontstoken slijmbeurzen moet je echt weten wat je doet.’ Zo moet Van Rheenen gedraaid worden. Wanneer iemand niet weet hoe dat moet, veroorzaakt dat vreselijk veel pijn. Ook slikt ze veel medicijnen. ‘Ik kan soms ook ver weg zijn, dan heb ik zelf niet door of ik wel genoeg eet of drink. Dus medisch toezicht is echt noodzakelijk.’
Geholpen door een wildvreemde
Maar nood breekt wet. Gisteren kwam er zelfs een wildvreemde uit het oosten van Groningen aan haar bed, een man die ze via Facebook had leren kennen. ‘Hij is drie kwartier deze kant op komen rijden om me in ieder geval wat schone lakens te geven.’
Als patiënt moet Mieke dus zelf achter zorg aan, iets waar ze in haar toestand eigenlijk niet toe in staat is. Het maakt haar boos. ‘Ik krijg telkens van de instanties te horen 'we hebben niks voor u, we bellen over een paar dagen terug.' Ik denk dat ik de afgelopen drie weken als zestig telefoontjes heb gepleegd.’
Een noodplek in het verpleeghuis
Een alternatief is er wel. Van Rheenen zou een noodplek kunnen krijgen in een verpleeghuis. Voor haar is dit echter geen optie vanwege haar ziekte ME. De minste prikkels, zoals licht of geluid, kunnen haar situatie doen verslechteren. Van Rheenen: 'Dan krijg ik eigenlijk kortsluiting in mijn hersenen, alsof alles misgaat in mijn bovenkamer.' Een verpleeghuis is niet ingesteld op de specifieke zorg die ze nodig heeft. ‘Daar ga ik kapot, dan kan ik nog beter thuis liggen zonder zorg.'
Wat is ME, of myalgische encefalomyelitis?
ME is een auto-immuunziekte, zoals bijvoorbeeld ook MS of sommige vormen van reuma. Hierbij valt het afweersysteem het eigen lichaamsstelstel aan. De ziekte uit zich in allerlei klachten, waaronder uitputting en ernstige pijnen. Rob Wijbenga van kennisplatform ME Centraal zegt dat hoewel de ziekte is erkend, kennis over de ziekte vaak ontbreekt in de zorgsector. ‘Daardoor werkt de zorg die aangeboden wordt vaak ziekte-verergerend.’
Belangrijk kenmerk is bijvoorbeeld dat klachten bij inspanning (fysiek, emotioneel of cognitief) juist verslechteren. Overgevoeligheid voor licht, geluid en indrukken maakt een verpleeghuis geen optie. Wijbenga: ‘De zorg daar is nog niet aangepast op ME-patiënten.’
ME is een auto-immuunziekte, zoals bijvoorbeeld ook MS of sommige vormen van reuma. Hierbij valt het afweersysteem het eigen lichaamsstelstel aan. De ziekte uit zich in allerlei klachten, waaronder uitputting en ernstige pijnen. Rob Wijbenga van kennisplatform ME Centraal zegt dat hoewel de ziekte is erkend, kennis over de ziekte vaak ontbreekt in de zorgsector. ‘Daardoor werkt de zorg die aangeboden wordt vaak ziekte-verergerend.’
Belangrijk kenmerk is bijvoorbeeld dat klachten bij inspanning (fysiek, emotioneel of cognitief) juist verslechteren. Overgevoeligheid voor licht, geluid en indrukken maakt een verpleeghuis geen optie. Wijbenga: ‘De zorg daar is nog niet aangepast op ME-patiënten.’
TSN: last van structurele personeelstekorten
De dames van thuiszorginstantie TSN, die op dinsdag en donderdag wel komen, doen volgens Van Rheenen fantastisch werk. ‘Het is een geweldige organisatie, maar ze hebben gewoon geen personeel. De twee verpleegkundigen die ik heb lopen ook op hun tenen vanwege de tekorten.’
TSN heeft momenteel 120 vacatures in de zorg openstaan
TSN erkent dat Van Rheenen niet de zorg krijgt die ze nodig heeft. ‘We hebben, net als een aantal andere zorgaanbieders, te kampen met structurele personeelstekorten. TSN heeft momenteel 120 vacatures in de zorg openstaan’, aldus Leonie van Davenhorst van de communicatieafdeling.
Volgens de thuiszorginstelling gaat het om structurele problemen die zij als zorgaanbieder niet zelf op kunnen lossen. Naast het feit dat er bijna geen nieuwe collega’s te vinden zijn, kampen ze ook met een hoog ziekteverzuim, onder andere vanwege de nasleep van corona. De vakantieperiode helpt ook niet mee, ook al hebben medewerkers hun vakanties verzet om de planning rond te krijgen.
TSN zoekt vaker de samenwerking met mantelzorgers in de vakantieperiode om de minder acute zorg zoveel mogelijk op te vangen, zoals het overnemen van een aantal keren in de week de cliënt te helpen met douchen of wassen.
Wel zegt TSN dat Miekes situatie om een uitzondering gaat. Noodzakelijke zorg moet altijd doorgaan. Langdurig in een nat bed liggen valt daar ook onder, omdat je daardoor weer andere gezondheidsproblemen kan krijgen. Cliënten kunnen normaliter direct contact opnemen met iemand van de wijkverpleging die zo snel mogelijk langskomt.
De hele dag in bed en geen zorg: 'Ik heb alle instanties al gebeld'
Zelf jarenlang in de zorg gewerkt
De huisartsenpraktijk van Van Rheenen kan, vanwege de vertrouwensrelatie tussen dokter en patiënt, niet ingaan op individuele gevallen. Wel herkennen zij de tekorten, die speelt in de hele zorgsector. Hierdoor wordt steeds vaker een beroep gedaan op mantelzorgers, maar ook op de huisarts. ‘Door alle tekorten is de rek eruit’, aldus de praktijkmanager.
Als dit zo doorgaat ben ik er niet lang meer, dit kost me mijn leven’
Van Rheenen wijst met de beschuldigende vinger naar de regering. ‘Ze hebben de zorg compleet kapot bezuinigd, waardoor mensen zoals ik nu de dupe worden. Ik heb jarenlang in de zorg gewerkt, en dit is je dank.’
Het geven van een interview is voor Van Rheenen erg zwaar. ‘Na vandaag kun je me twee dagen afschrijven.’ Toch wil ze haar verhaal naar buiten brengen, het is de laatste hoop dat er iets gaat veranderen. 'Als dit zo doorgaat ben ik er niet lang meer, dit kost me mijn leven.'
