Nina Warink maakt docu over zeldzame oogziekte van haar vader en vier familieleden

Nina (links) en Hans Warink
Nina (links) en Hans Warink © RTV Noord
'Ik ben beperkt in heel veel dingen, en altijd afhankelijk van een ander', vertelt Hans Warink. Hij heeft de aandoening ADOA, waardoor zijn zicht steeds slechter wordt. Binnen zijn familie hebben nog vier anderen deze oogziekte. Zijn dochter Nina (26) wil met de documentaire 'Wazig' aandacht besteden aan de gevolgen van de aandoening.
De documentaire staat sinds afgelopen woensdag online en is inmiddels 200.000 keer bekeken op YouTube.

Geen medicijn

'ADOA is een zeer zeldzame, erfelijke aandoening', legt Nina Warink uit, die zelf de aandoening niet heeft. ADOA staat voor autosomale dominante opticus atrofie. Het zorgt ervoor dat de vezels van de zenuwen krimpen, wat leidt tot steeds slechter wordend zicht en uiteindelijk blindheid. 'Er is geen medicijn voor dat het ooit stopt of zelfs vermindert.'
Vijf mensen in haar familie hebben de aandoening. 'Voor hen is geen genezing. Bovendien is er vijftig procent kans dat zij het doorgeven aan hun kinderen', legt Nina uit. 'Dat is voor mij reden genoeg om deze documentaire te maken.'
Nina en Hans Warink vertellen in Noord Vandaag over de documentaire:
Nina Warink vraagt aandacht voor oogaandoening met een persoonlijke documentaire
Nina, een bekende YouTuber en schrijfster van kookboeken, is ambassadeur van de Cure ADOA Foundation, een in 2018 opgerichte stichting voor en door ADOA-patiënten. Ze is ruim een jaar bezig geweest met de documentaire. In die documentaire vertelt ze wanneer ze zich voor het eerst realiseerde dat haar vader slecht zag: 'We waren samen naar de verjaardag van ons nichtje Kim. Opeens draaide pap zich naar me om en vraagt: 'Heb ik me al aan je voorgesteld? Waarop ik zei: Pap ik ben je dochter. Toen kwam het bij ons allebei wel binnen.'

Niet meer lezen

De aandoening beperkt vader Hans veel, vertelt hij. 'Ik heb heel veel sporten beoefend waar ik mee moest stoppen omdat het niet meer te doen was. Een van de ergste dingen vind ik dat ik geen boek meer kan lezen. Ik hield er van, ik las soms een boek per dag als ik op vakantie was, maar dat gaat gewoon niet meer.'
De digitale wereld schiet te hulp, maar het is niet zoals het was. Wat voor hem ook lastig is: het afhankelijk zijn van anderen. 'In het verleden moest ik wel eens op pad voor het werk dat ik binnen de gemeente deed, maar dan moest ik altijd iemand meevragen, ik kon nooit zomaar ergens heen.'
Als ik blind word, dan hoeft het van mij niet meer
Hans Warink - lijdt aan ADOA
Nina en haar broer hadden allebei vijftig procent kans ook ADOA te krijgen. 'We hebben het allebei niet. Bij mijn neef en nicht is het dubbeltje de verkeerde kant op gevallen, zij hebben het allebei wel.' Het was voor Nina niet altijd makkelijk om zich goed in te leven. 'Ik ben natuurlijk ook een opstandige puber geweest. Maar als je ouder wordt, je rijbewijs haalt en een baan krijgt, dan realiseer je je dat je vader dat niet kan. Dan word je iets meer met je neus op de feiten gedrukt.'

Rode draad

Zonder dat hij het wist, werd Hans hoofdrolspeler in de documentaire. 'Mijn dochter had er wel over verteld en ze vroeg of ze mij ook mochten interviewen, ik zei 'tuurlijk mag dat'. Tijdens de première kreeg ik te horen dat ik een beetje de rode draad van het hele verhaal was.'
'Het was een emotionele avond', vertelt Hans. 'Er zijn best wat tranen gevloeid. Ik heb het ook best moeilijk met bepaalde beelden want we praten er thuis nooit over. Dat heeft te maken met mijn grote angst en dat is blind worden. Maar als je er thuis niet over praat, denk je er ook niet aan.'
De titel van de documentaire past volgens Hans goed bij hem. 'Ik zie alles wazig. Ik leef in een hele andere visuele wereld, daar ben ik ook in opgegroeid. Ik fiets nog wel, met de bril op kan ik me nog redelijk redden.'

Prachtig leven gehad

Thuis wordt er dus niet over ADOA gepraat, maar over de toekomst wel. En daar is Hans in de documentaire ook stellig in: 'Als ik blind word, dan hoeft het voor mij niet meer. Ik leef met de dag. Tot nu toe heb ik een prachtig leven gehad. Ik zeg wel eens tegen mijn vrienden: Stel ik word morgen niet wakker, dan heb ik daar geen moeite mee, want ik heb een prachtig leven gehad.'
Kijk hier de hele documentaire van Nina Warink.