Expositie benadrukt belang kinderhartchirurgie in UMCG: 'Heel groot en indrukwekkend'

Sverre met zijn vader bij een foto van Sverre
Sverre met zijn vader bij een foto van Sverre © RTV Noord
Fotograaf Kim Feenstra maakte vijftig indringende portretten van kinderen en volwassenen met een aangeboren hartafwijking en 25 portretten van verschillende medewerkers van het UMCG en Beatrixoord. Een van de gefotografeerde 'hartenkindjes' is Sverre Nauta (3) uit Gasselte. 'Ik ben heel trots', zegt z'n moeder.
De expositie is vanaf woensdag 9 november tot en met zondag 20 november te bewonderen op de Nieuwe Markt voor het Groninger Forum. 'Heel groot en indrukwekkend', zegt vader Nauta over de foto van zijn zoon.

Bijzonder en ontroerend

Ook fotograaf Kim Feenstra, die normaal vaak aan de andere kant van de camera staat, is trots. Het maken van de foto's en de expositie raakte haar.
'Het was heel bijzonder en heel ontroerend', zegt Feenstra. 'We hebben ook op de kinder-ic gefotografeerd. Dan zie je een kindje van een paar weken dat een hartoperatie moet ondergaan. Dan zie je maar weer hoe sterk wij mensen zijn. Het was soms heel emotioneel, al hebben we ook veel gelachen.'
Feenstra hoopt dat haar expositie de importantie van het centrum in Groningen kan benadrukken. 'Ik hoop ook echt dat het kinderhartcentrum hier blijft', zegt ze.
Bekijk hier het gesprek met Kim Feenstra:
Kim Feenstra: 'Ik hoop dat het kinderhartcentrum hier blijft'

Hartenkind Sverre

Ze worden ook wel hartenkindjes genoemd: kinderen die geboren worden met een hartafwijking. In het kinderhartcentrum van het UMCG worden ze geopereerd en behandeld, maar dit centrum dreigt uit Groningen te verdwijnen. Personeel en patiënten proberen dat te voorkomen.
Sverre Nauta met zijn ouders
Sverre Nauta met zijn ouders © Remco in 't Hof/RTV Noord
Een van de hartenkindjes die zijn leven te danken heeft aan het Groningse kinderhartcentrum is de driejarige Sverre Nauta uit Gasselte. Hij is ook te zien op de foto-expositie. Sverre werd gefotografeerd met zijn 'streepje': een litteken veroorzaakt door een zware hartoperatie. Sverre is trots op zijn streepje.
Bekijk hieronder de reportage over Sverre:
Hartenkindje Sverre dank zijn leven aan kinderhartcentrum

Hoe zat het ook alweer?

De kinderhartchirurgie in ons land is nu nog toebedeeld aan vier universitaire medische centra (umc’s). Naast het UMCG zijn dat het Leids UMC, het Erasmus MC in Rotterdam en het UMC Utrecht.
Het gaat om zeer complexe medische zorg. De discussie onder deskundigen spitst zich toe op (pasgeboren) baby’s met een hartafwijking die op korte termijn moeten worden geopereerd. Om dit specialisme in de vingers te krijgen en te houden, moet een kinderhartchirurg genoeg ‘vlieguren maken'.
De achterliggende gedachte is dat als een ziekenhuis bij deze groep (aller-)jongste patiëntjes goed presteert, het met de kwaliteit van de operaties bij oudere kinderen en volwassenen met een aangeboren hartafwijking ook wel goed zit.

Relatief laag aantal

In Nederland worden jaarlijks zo'n 1400 patiënten (kinderen en volwassenen) met een aangeboren hartafwijking geopereerd. Onder hen ongeveer tweehonderd pasgeboren baby's. Dat zijn relatief lage aantallen; eigenlijk te weinig voor vier kinderhartcentra. Daar zijn de meeste betrokken deskundigen het over eens, maar daar houdt de eensgezindheid wel op. Want geen van de huidige vier kinderhartcentra is bereid vrijwillig afstand te doen van dit medisch specialisme, zonder dat daar op zijn minst iets tegenover staat.

Voortslepende discussie

Dat is er mede de oorzaak van dat de discussie over de toekomst van de zorg voor patiënten met een aangeboren hartafwijking zich al tientallen jaren voortsleept. De kwestie komt in een stroomversnelling als de IGJ (Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd) in november 2021 adviseert het aantal centra voor kinderhartchirurgie terug te brengen van vier naar twee.
De IGJ waarschuwt daarbij dat het nu echt de hoogste tijd is om in te grijpen. Er is slechts een dozijn chirurgen in ons land dat dit specialisme beheerst. En dat worden er eerder minder dan meer.

Reisafstand

Toenmalig minister van Gezondheidszorg Hugo de Jonge (CDA) besluit eind 2021 de knoop door te hakken. Hij wijst het Erasmus Medisch Centrum in Rotterdam en het UMC Utrecht aan als zogeheten ‘interventiecentra’. Ernst Kuipers (D66), de opvolger van De Jonge, neemt dit besluit over.
Kuipers is zich er bewust van dat voor patiënten buiten de Randstad de reisafstand een hindernis kan zijn. Maar de minister redeneert dat patiënten na een operatie voor nazorg en controles niet per se terug hoeven naar Rotterdam en Utrecht. Zij kunnen volgens hem daarvoor evengoed terecht in een dichterbij gelegen ziekenhuis, zoals bijvoorbeeld het UMCG.

In de prullenbak

Daarmee verdwijnt het plan van het Erasmus MC, het Leids UMC en het UMC Groningen in de prullenbak. Deze drie umc’s hadden eerder voorgesteld om gedrieën als één landelijk expertisecentrum op het gebied van kinderhartchirurgie verder te gaan.

Uitholling

Dit tot schrik van het UMCG en ouders van kinderen met een aangeboren hartafwijking. Trouwens ook van volwassen patiënten. Dat heeft niet alleen te maken met de grotere reisafstand tussen Noord-Nederland en Utrecht of Rotterdam. Het UMCG vreest een domino-effect voor andere afdelingen, met als gevolg een uitholling van de medische zorg en wetenschap in het Noorden.
Een publiciteitscampagne van het UMCG om het tij te keren, krijgt de wind in de rug. Een petitie levert meer dan een kwart miljoen steunbetuigingen op. Niet alleen streekziekenhuizen, maar ook politici, bestuurders en maatschappelijke organisaties in heel Noordoost-Nederland scharen zich achter het protest.

Wachten op NZa-rapport

Met resultaat: een paar dagen voor het beslissende Kamerdebat in februari dit jaar komt Kuipers met de toezegging dat hij zijn besluit uitstelt. De Nederlandse Zorgautoriteit (NZa) krijgt de opdracht de gevolgen van het opheffen van de kinderhartchirurgie in kaart te brengen voor alle betrokken umc’s.
Daarmee is het UMCG terug in de race. Het wachten is nu op het rapport (‘ímpactanalyse’) van de NZa, dat eind dit jaar klaar moet zijn. Het UMCG wil met de foto-expositie, die dinsdag is geopend, de kwestie alvast weer onder de aandacht brengen. Het is afwachten waartoe dit alles leidt.
Correctie: in een eerdere versie van dit artikel stond dat er jaarlijks 180 kinderen worden geopereerd aan een aangeboren hartafwijking. Dat is aangepast.