Leven met long covid: ‘Het kan echt iedereen overkomen’

Iemand ligt bij te komen op de bank (foto ter illustratie)
Iemand ligt bij te komen op de bank (foto ter illustratie) © ANP/ Hollandse Hoogte/ Richard Brocken
Ongeveer één op de acht mensen die besmet is geweest met corona, houdt langdurig klachten. Bij een klein deel van deze groep zijn de klachten zo hevig dat die hun hele leven ontwrichten. 'De eerste maanden na mijn besmetting ging ik kruipend naar de wc.'
'Mijn moeder heeft ze deze keer voor me gesmeerd', zegt Marit Slob (20) een beetje beschaamd. In de mini-koelkast op haar studentenkamer liggen boterhammen klaar voor de komende dagen. Dat scheelt weer energie.
Want hoewel er aan de buitenkant niets te zien is aan de tweedejaars geneeskunde, moet ze altijd haar energie doseren. Marit heeft long covid, ook wel post covid genoemd.
Wat is long covid?
Er wordt gesproken van long covid (waarbij het Engelse long staat voor langdurig) wanneer iemand drie tot vijf maanden na de besmetting nog last heeft van één of meerdere klachten. Deze klachten zijn heel verschillend: pijn op de borst, hartkloppingen, spierpijn, moeilijkheden met ademhalen, tintelingen of pijn in armen en benen, vermoeidheid en verlies van geur en smaak. Maar ook hoofdpijn, zenuwpijnen, geheugenverlies en slapeloosheid.

'Dat gaat wel weer over'

Marit zat in haar eindexamenjaar toen ze in januari 2021 corona kreeg. Dat ze zich de weken daarna nog niet fit voelde, vond ze niet zo raar. 'Het hoort er vast bij, dacht ik. Dat gaat wel weer over.'
Maar ze knapte niet op. Ze bleef heel erg moe, kreeg het benauwd en uit het niets schoot haar hartslag omhoog. Nu, twee jaar later, heeft ze leren omgaan met haar beperkingen.
Het studentenleven dat ze zich had voorgesteld, ziet er in de realiteit heel anders uit. Marit: 'Ik had graag bij een sportvereniging gewild, maar sporten gaat niet meer.' Uitgaan doet ze misschien eens in het half jaar.
'Ik moet alles plannen', legt Marit uit. Boodschappen doet ze eens per week, koken altijd voor meerdere dagen tegelijk. Het lukt haar om haar tentamens te halen, maar ze doet niets naast haar studie.
Marit Slob, long covid-patiënt
Marit Slob, long covid-patiënt © Eigen foto

We weten veel nog niet

'Het kan echt iedereen overkomen', stelt hoogleraar psychosomatiek Judith Rosmalen. Samen met Jeanet Landsman (gespecialiseerd in toegepast gezondheidsonderzoek) en een team van het UMCG doet ze onderzoek naar long covid. Ze willen weten wat long covid is, wat de symptomen zijn en waardoor het wordt veroorzaakt. Maar ook wat de impact is op het leven van patiënten en hoe de zorg kan worden verbeterd.
Over long covid weten we veel nog niet, stellen Rosmalen en Landsman. Zo heeft de wetenschap nog geen antwoord op de vraag waarom de ene persoon nog jaren klachten houdt, terwijl de ander ongeschonden uit een coronabesmetting komt.
Omdat de groep mensen met long covid zo divers is, verwacht Rosmalen niet één antwoord of oplossing te vinden. Rosmalen: 'Tot die tijd moeten we mensen zo goed mogelijk begeleiden, zodat ze zo min mogelijk last hebben van hun klachten.'
Ik kon mezelf niet douchen en over mijn avondeten deed ik drie uur
Anke Dijkhuis

Geen perspectief

'Ik ben blij dat de artsen om mij heen duidelijk waren: wij kunnen je niet beter maken.' Aan het woord is Anke Dijkhuis (38). In maart 2020 raakt ze besmet met het coronavirus. Ze wordt heel ziek. Anke: 'Ik heb momenten gehad dat ik hoopte dat ik nog wakker zou worden.'
Na de besmetting knapt Anke niet op. Van een gezonde dertiger met een drukke baan en druk sociaal leven, verandert ze in iemand die helemaal niks meer kan. 'De eerste maanden na mijn besmetting ging ik kruipend naar de wc. Ik kon mezelf niet douchen en over mijn avondeten deed ik drie uur.'
Naast de extreme vermoeidheid heeft Anke ook constant zenuwpijn. Alsof haar lijf de hele dag pijnsignalen doorgeeft. Anke: 'Doordat ik plots zo ziek werd, kreeg mijn lichaam een enorme schok te verduren. Daardoor is mijn hele zenuwstelsel waarschijnlijk in de war geraakt.'
Anke Dijkhuis, long covid-patiënt
Anke Dijkhuis, long covid-patiënt © Ariënne Dozeman/RTV Noord

Niet over je grens heen gaan

Omdat er nog zo weinig bekend is over de oorzaak van long covid, is behandelen moeilijk. Wel is duidelijk dat overbelasting funest is. Landsman: 'Normaal gesproken ga je bij herstel van een infectie trainen, telkens net over je grens om meer energie te krijgen. Maar bij long covid ga je dan juist achteruit.'
Dat leerde ook Sara Urban, ze werkt als longfysiotherapeut bij Mea Fysio. Urban: 'De eerste long covid-patiënten zetten we letterlijk op de fiets. We zagen hoe snel ze dan terugvielen.' Nu is de behandeling veel meer gericht op de coaching van patiënten. 'Ik leer patiënten eigenlijk minder te doen dan ze eigenlijk zouden willen of denken te kunnen', zegt Urban, ‘en voldoende rustmomenten in te bouwen op een dag.’
Marit heeft long covid: 'Als ik te veel doe, stort ik in'

Het zenuwstelsel is ontregeld

Revalidatiearts Maikel Siebrecht begeleidt long covid-patiënten. Hij legt uit dat één van de belangrijke oorzaken waarschijnlijk ‘ontregeling’ van het zenuwstelsel is. Hierdoor zijn processen die automatisch zouden moeten gaan, zoals je hartslag of reactie van spieren, in de war. Activiteiten vragen veel meer bewuste controle en daardoor ook veel meer energie. Een korte wandeling kan aanvoelen als een marathon.
Die ontregeling neemt toe bij te weinig prikkels, maar ook bij te veel. Siebrecht: 'Door een activiteit wel te doen, maar niet te lang of te zwaar, ervaart je lichaam een succes. Die successen helpen om je lijf weer in te regelen. Dat is dus constant balanceren tussen wat wel en niet kan.'
In de praktijk komt het vooral neer op remmen. Stoppen wanneer je eigenlijk nog iets verder had gekund. Ontzettend moeilijk wanneer je zelf al het gevoel hebt nog maar een fractie te doen van wat je vroeger aankon.
Veel patiënten hebben baat bij ergotherapie. Hier leer je welke belasting je aankan en hoe je dag in te delen, maar ook hoe je rust in kan bouwen. Siebrecht: ‘De meeste mensen verbeteren, maar met hele kleine stapjes.’
De eerste maanden dacht ik telkens: morgen wordt het beter
Willemijn Duivenvoorde

'Gewoon even doorzetten'

Willemijn Duivenvoorde (28) was na haar master biomedical engineering net een paar maanden aan het werk toen ze corona kreeg. Van een sportieve twintiger met een rijk sociaal leven verandert ze in iemand die de trap niet op kan komen en van een boodschap doen al compleet overprikkeld raakt.
Willemijn: 'De eerste maanden dacht ik telkens: morgen wordt het beter, even doorzetten en dan ben ik er wel weer.' Maar zichzelf constant pushen werkt juist averechts.
Long covid-patiënten weten: als ik mijn hand overspeel crash ik. Maar dit accepteren is moeilijk. Ook Joris van Caulil (44) worstelt hier dagelijks mee. Long covid gooide zijn leven, en dat van zijn gezin, compleet overhoop.
Joris: 'Ik vergeleek alles met hoe het vroeger was, wilde terug naar mijn oude ik.' Intensieve revalidatie met hulp van een fysiotherapeut, ergotherapeut en psycholoog leren hem zijn leven opnieuw in te richten.
Longfysiotherapeut Sara Urban vertelt in Noord Vandaag over long covid:
Leven met long covid: 'Dagelijkse dingen kunnen ze niet meer'

Het zit niet tussen de oren

Hoogleraar Rosmalen waarschuwt voor de stigma's rond long covid. Omdat relatief veel jonge vrouwen de diagnose krijgen, zijn sommige mensen bijvoorbeeld geneigd het te zien als ‘vrouwenziekte’ die ‘tussen de oren zit’. Ze worden weggeschreven als overspannen.
Wanneer je lange tijd lichamelijke klachten hebt, heeft dit ook effect op je psychische gezondheid, je werk en je sociale leven. Omgekeerd hebben je psychische gezondheid en je sociale omgeving ook invloed op hoeveel last je van langdurige lichamelijke klachten hebt. Maar dat is volgens Rosmalen bij alle langdurige klachten het geval, of we de oorzaak nu kennen of niet. Rosmalen: 'Je ziet vaak dat wanneer we niet snappen wat er in het lichaam aan de hand is, we al heel snel denken dat de oorzaak wel psychisch zal zijn.'
Ook Willemijn begon aan zichzelf te twijfelen. 'Zeker wanneer ik een goede dag had, vroeg ik me af of ik me niet aanstelde. Om een dag later weer alleen maar in het donker op de bank te kunnen liggen, omdat ik geen licht en geluid kon verdragen.'

Bewustwording

'Voetballen zoals hier gaat hem waarschijnlijk nooit meer worden', zegt Marit wijzend op een foto aan de fotowand in haar kamer. Er is een leven vóór en na covid. Toch hangen er ook foto's tussen van de afgelopen twee jaar. Marit: 'Daar kijk ik ook blij op, je moet toch verder.'
Op medelijden zitten patiënten niet te wachten, wel op meer erkenning en bewustwording. Willemijn: 'Mensen zien je op een goede dag. Maar ze zien niet dat ik twee dagen rust heb gehouden om op die verjaardag te kunnen zijn. En er daarna twee dagen van bij moet komen.'